Main navigation

  • Betegtájékoztató füzetek
  • Egyesületünkről
  • Események
    • Országos konferenciák
    • Ritkanap
    • Scleroderma világnap
    • Taggyűlések
  • Galériák
  • Tagság
  • Kapcsolat
  • Egyéb
    • Egyéb tudnivalók
    • Közhasznúsági dokumentumok
    • Szabályzatok
    • Impresszum
    • Covid19
      • Oltás szükségessége
    • Régi honlap
Home
Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület
"Kéz a kézben egy élhetőbb jövőért"

Ritka nap, 2017, Pécs

Ritka Nap – Pécs beszámoló

2017. február 25-én Pécsen a Zsolnay Negyedben tartották a Ritka Betegségek Világnapja pécsi rendezvényét. Egyesületünk standdal és előadással is készült az eseményre. Az eseményen megjelentet betegszervezetek, az Éltes EGYMI képviselői és diákjai és az egyetemi vezetőség, valamint a városi vezetőség is képviseltette magát.

A programok 10 órakor kezdődtek a megnyitóval és a fővédnökök köszöntőjével, és az Éltes EGYMI diákjainak kórusával. Ezután kezdődtek az előadások. Először az Egyesületünkről, illetve a sclerodermáról tartottam én egy rövid, 15 perces előadást, majd a Rett szindrómáról, a Primer Immunhiányosokért Betegszervezetről és a táncpedagógiáról hallgathattunk előadást. A program zárásaként a BioRitmus Tehetségpont egy táncosa mutatott be egy koreográfiát, majd az Éltes EGYMI diákjai és tanárai tartottak kutyás bemutatót.

Egyesületünk több tagja is kijött a rendezvényre, köszönjük szépen, hogy együtt lehettünk.

Egyesületünk standját többen meglátogatták, meséltünk nekik a betegségről, és az esetleges terápiákról.

Összességében azt gondolom, hogy egy jó hangulatú, hasznos napot zártunk a napsütéses szombat délutánon.

 

 Molnár Emese

ritkanap

Küldetésünk

„A sclerodermás betegek életminőségének javítása, megfelelő információkkal való ellátása az élhetőbb jövőért.”

Adó 1%

Kérjük, adója 1%-val támogassa az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesületet!
Adószámunk: 18326639-1-02

Hírlevelek

Hírlevél, 2025/2 (4.74 MB)
Hírlevél, 2024/2 (9.46 MB)
Hírlevél, 2024/1 (14.31 MB)
Hírlevél, 2021/2 (1.65 MB)
Hírlevél, 2021/1 (8.41 MB)
more

Fesca hírek

  • Edgar Stene Prize 2025
More

Footer menu

  • Közhasznúsági dokumentumok
  • Szabályzatok
  • Impresszum
  • Adatkezelési szbályzat

Copyright © 2026 Szkleroderma Egyesület - Minden jog fenntartva