… hogy otthon is egyszerűen fitt maradjon!
JÚNIUS 29 - SCLERODERMA VILÁGNAP
Örömmel osztom meg Önnel a legújabb híreket, miszerint az Európai Scleroderma Naphoz, céljaihoz, eseményeihez és megvalósításához csatlakozott Ausztrália, Kanada és az Amerikai Egyesült Államok is, így ez évtől kezdődően JÚNIUS 29-e immár SCLERODERMA VILÁGNAP. Ez a nap a megfelelő nemzetközi irodában bejegyzésre is kerül és hivatalosan is világnappá válik.
A FESCA tagországok a tavalyi évben ünnepelték először az Európai Scleroderma Napot, melyből hazánk is kivette a részét a nagy sikerű országos konferenciával (bővebben a www.scleroderma.hu oldalon olvashat) 13 másik ország mellett. Idén ehhez az eseményhez már két másik földrész is csatlakozik. Az USA például a nagy amerikai lapokban (New York Times, USA Today, Wall Street Journal, Los Angeles Times, stb.) jelentet meg PR cikkeket a betegségről és figyelemfelhívásokat, illetve beadták Obama Elnöknek a kérelmet, hogy június 29-e legyen a Scleroderma Világnap.
Visszatekintésként, honnan is jött a scleroderma nap ötlete és miért. A 2007-es FESCA éves gyűlésen merült fel az ötlet, hogy szükséges lenne egy külön nap a szklerodermával élők (és nem betegek – ezt a szót már nem használják) részére azzal a céllal, hogy a szklerodermával élők nemzetközi hangot és figyelmet kaphassanak. A Scleroderma ismertség napjának június 29-e lett kiválsztva, Paul Klee nemzetközi hírű svájci festőművész, aki életének utolsó 5 évében a szklerodermával küzdött 1940. június 29-én halt meg.
A SCLERODERMA VILÁGNAP célja, hogy felkeltse a figyelmet és növelje a szkleroderma betegség megértését a társadalomban, az emberek között, politikusok felé. Mindezt azért, hogy megfelelően ismerté váljon a betegség és az egészségügyi dolgozókkal és orvosokkal, kutatókkal közös együttműködésben fejlődjön a szklerodermáról a tudás, kezelés, gyógymód és végül gyógyíthatóvá váljon a betegség. Ugyanakkor ezzel a betegséggel élők ne érezzék magukat a társadalomtól elkülönülten.
FESCA-val egyetértésben Egyesületünk is szilárdan hisz abban, hogy a szklerodermával élők (PSS, SSC, stb.) részére lehetőséget kell adni, hogy megfelelő hozzáférést kapjanak a sikeres kezelésekhez a teljesen tájékozott egészségügyi dolgozóktól.
A Scleroderma Világnap az alábbiakat kívánja üzenni:
- A korai diagnosis szükségességét
- A megfelelő kezeléshez való azonnali hozzáférés szükségességét
- Szkleroderma kutatás szerepét és fontosságát
- A magunkkal való bánásmód értékét
- Betegségről való tájékoztatást
- Pszihés hatásokat
- Önértékelést
- Igényt a jobb orvos-beteg kommunikációra
- A betegség szociális és gazdasági hatásait
- A betegszervezetek szerepét
HAZAI RENDEZVÉNYEK
Idén több helyszínen lesznek rendezvények megkönnyítve a kevésbé mozgásképes szklerodármával élők lehetőségét az eseményeken való részvételre, közelebb lakóhelyükhöz. Minden második évben lesz országos konferencia (mint a tavalyi 2009) a köztes években, mint az idei 2010. klubszerűen megrendezett, hasznos programokkal várjuk. Az idei események megrendezését az Egészségügyi Minisztérium által kiírt és megnyert pályázat és a FESCA támogatása segíti.
Kérünk minden érdeklődőt, válassza ki, ,hogy melyik városban kíván részt venni a programokon (amelyik tetszését elnyeri vagy lakhelyéhez legközelebb található).
MEGADOTT ELÉRHETŐSÉGEN JELEZZE RÉSZVÉTELI SZÁNDÉKÁT (AZAZ REGISZTRÁLJON) LEGKÉSÖBB JÜNIUS 20-IG.
A regisztráció kötelező a részvétel ingyenes.
A SCLERDERMA VILÁGNAP megrendezésében az alábbi városok vesznek részt az Orvosi Egyetemek támogatásával:
PÉCS
SZEGED
DEBRECEN
BUDPAEST
KAPOSVÁR
A következőkben találja városonként a programokat és hogy kihez kell elküldeni a jelentkezését. FONTOS! MINDEN VÁROSBAN MÁS NAPON, MÁS IDŐPONTBAN kezdődnek a programok, ezért kérjük erre nagyon figyeljen! Várjuk szíves jelentkezését!
PÉCS
Időpont: 2010. június 29. kedd
Helyszín: PTE Immunológiai Klinika (Pécs, Akác u. 1.)
A rendezvény célja: olyan konkrét elméleti és gyakorlati ismereteket adni az immunbetegségben szenvedő tagtársaink részére, amelyek segítik a betegség tünetcsoportjainak, lefolyásának mind jobb megértését, ezzel is hozzájárulva az érintettek életmód változtatási motivációs bázisának erősítéséhez, a betegséggel való együttélés könnyebbé tételéhez. Ugyanakkor viszont-információkat is várunk a résztvevőktől a saját betegségi státusukkal kapcsolatos aktuális problémáikról, átadható tapasztalataikról, szükségleteikről, amelyek mindannyiunk számára hasznosíthatóak, és az egyesület részt vállalhat azok megoldásában. Mindezek érdekében számítunk a tagság aktív közreműködésére.
A rendezvény fővédnöke: Prof. Dr. Czirják László- klinikaigazgató
Program:
(Program letöltése)
| 9.00- | Regisztráció, reggeli falatkák, üdítő, kávé | |
| 10.00-10.10 | Megnyitó – rövid tájékoztatás a közgyűlésről, bemutatkozás - a nap programjának ismertetése – Csépányi Piroska, alelnök | |
| 10.10-11.00 | A scleroderma betegség hatása a belső szervrendszerek (szív,tüdő,zsigerek) működésére az immunológus szemével. ea.: Dr. Kumánovics Gábor – egyetemi adjunktus, PhD, PTE KK Reumatológiai és Immunológiai Klinika |
|
| 11.00-12.00 | Az immunbetegek megfertőződése elkerülésének, kezelésének gyakorlati kérdései ea.: Dr. Péterfi Zoltán – klinikai főorvos |
|
| 12.00-12.30 | Konzultáció: irányított beszélgetéssel a betegtársak felvetései, javaslatai, kérései ÖTLETROHAM formában vezeti: Csépányi Piroska - alelnök |
|
| 12.30-13.00 | Étkezés, frissülés | |
| 13.00-13.30 | A mozgásszervi tünetek kezelésének gyakorlati bemutatója, praktikus tanácsok vezeti: Horváth Krisztina – gyógytornász, PTE KK Reumatológiai és Immunológiai Klinika |
|
| 13.30-14.00 | Kulturális program | |
| 14.00- | Összefoglaló zárszó jelleggel |
Jelenkezés: Csépányi Piroska, Tel: 30/586-7222, email: csepanyipiroska@t-email.hu
DEBRECEN
Időpont: 2010. június 29. kedd
Helyszín: DEOEC Auguszta Tanterem, 4032 Debrecen, Móricz Zs. Krt. 22.
A rendezvény fővédnöke: Prof. Dr. Szekanecz Zoltán - klinikaigazgató
Program:
(Program letöltése)
| 13:30-14:00 | Érkezés, regisztráció | |
| 14:00-14:10 | Megnyitó | |
| 14:10-14:35 | A scleroderma kezelésének alapelvei - Dr. Szűcs Gabriella – DEOEC Reumatológiai Tanszék | |
| 14:35-15:00 | Bőrfekélyek kezelése sclerodermában – gyakorlati szempontok - Dr. Erdei Irén - DEOEC Bőrgyógyászati Klinika | |
| 15:00-15:20 | Konzultáció, kérdések, válaszok | |
| 15:20-16:00 | Szünet, kávé, üdítő | |
| 16:00-16:30 | Táplálkozási tanácsok sclerodermában - Kobzos Erzsébet – dietetikus, DEOEC | |
| 16:30-17:00 | Mindennapi gyakorlatok sclerodermában – arctorna, kéztorna, légzőtorna – egy kis mozgással egybekötve - Nagyné Károly Anita – gyógytornász, DEOEC Reumatológiai Tanszék | |
| 17:00-17:20 | Kérdések, válaszok | |
| 17:20-18.00 | Vendéglátás, kötetlen beszélgetés |
Jelentkezés: Burainé Győri Anikó, Tel: 52/ 255-091, email: reuma.titkarsag@med.unideb.hu
SZEGED
Időpont: 2010. július 3. szombat
Helyszín: HBH Bajor étterem konferencia terme, 6720 Szeged, Deák Ferenc utca 4.
Program:
(Program letöltése)
| 10:00-10:30 | Érkezés, regisztráció | |
| 10:30-11:10 | A scleroderma kezelésének alapelvei - Dr. Kovács László - SZTE Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Reumatológiai Klinika | |
| 11:10-11:40 | Sclerodermás betegek gyógytorna kezelése - Hódi Zsuzsanna gyógytornász - SZTE Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ Fizoterápiás Központ | |
| 11:40-12:00 | Kérdések, válaszok | |
| 12:00-13:00 | Ebéd | |
| 13:00-13:40 | Tápcsatornai érintettség sclerodermában - Dr. Rosztóczi András - SZTE Szent-Györgyi Albert Klinikai Központ I. Belklinika) | |
| 13:40-14:20 | Bőrtünetek Scleroderma esetén - Prof. dr. Bata Zsuzsanna - SZTE ÁOK Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika | |
| 14:20-14:40 | Kérdések, válaszok | |
| 14:40 | Meglepetés program | |
| 15:00 | VÉGE |
A részvétel díjmentes, de kötelező regisztráció június 28-ig.
Jelentkezés: Kelemenné Lévay Ildikó, Tel: 30/2499-331, email: kelemenildiko@freemail.hu
BUDAPEST
Időpont: 2010. június 30. szerda
Helyszín: KYUSEN Egészségközpont, 1111 Bp, XI. Ker. Kende u. 2/a (Bartók Béla és a Budafoki úttal párhuzamos, egy villamosmegálló a Gellért tértől is vagy a Móricz Zsigmond körtéltől- a kettő között van).
Program:
(Program letöltése)
| 13:30-14:00 | Érkezés, regisztráció | |
| 14:00-14:15 | Megnyitó - Garay Tóth Beáta | |
| 14:15-14:45 | Scleroderma és gyomor-bélerendszeri érintettsége, hatása – Dr. Sütő Gábor, egyetemi docens, PhD, klinikai igazgatóhelyettes Pécsi Tudományegyetem, Klinikai Központ, Reumatológiai és Immunológiai Klinika, Pécs | |
| 14:45-15:15 | Tüdőérintettség sclerodermában – Dr. Müller Veronika, egyetemi docens, PhD, igazgatóhelyettes SOTE Pulmonológiai Klinika | |
| 15:15-15:45 | Szünet (frissítők, kávé, tea, sütemények) | |
| 15:45-16:15 | Fogászati érintettség, szájápolási tanácsok sclerodermával élők részére – Dr. Czinkóczky Béla, szájsebész, implantológus, fogorvos, Budapest | |
| 16:15-16:45 | Paul Klee művészete – Füri Katalin, müvészettörténész, adjunktus, Színház- és Filmművészeti Egyetem | |
| 16:45-17:15 | Kérdések, vitafórum | |
| 17:15-18.00 | Vendéglátás, kötetlen beszélgetések |
Jelentkezés: Bakony Sándorné: 30/210-6769, email: scleroderma@freemail.hu
KAPOSVÁR
Időpont: 2010.július 03. szombat
Helyszín: Cser Vendéglő, Kaposvár, Cseri út 49.
Program:
(Program letöltése)
| 14:00-14:30 | Érkezés, regisztráció | |
| 14:30-14:45 | Megnyitó.Paul Klee-ről és a Scleroderma Világnapról - Juhász Éva | |
| 14:45-15:15 | Bőrgyógyászati kérdések a szkleroderma és SLE betegeknél.- Dr. Kutasi Zsuzsanna (bőrgyógyászszakorvos, Kaposi Mór Oktató Kórház Bőrgyógyászati Osztálya) | |
| 15:15-15:30 | Hogyan élek a szklerodermával?Sári Csabáné | |
| 15:30-16:15 | Ebéd | |
| 16:15-16:45 | Musical összeállítás: Kaposvári Roxszínház Társulata Szabolcsi János vezetésével | |
| 16:45-17:00 | Zárszó, meglepetés |
Jelentkezés: Juhász Éva, Tel: 30/536-7674, email: juhaszeva11@citromail.hu
