Első Szisztémás Szklerózis Világkonferencia
2010 február 11-13

Beteg Konferencia Program
FEBRUÁR 12
Megnyitó - FEBRUÁR 11

Beszámoló a konferenciáró
Konferencián elhangzott előadások
Fotók
Meghívás a rendezvényre
Konferencia programja

Beszámoló az Első Szisztémás Szklerózis Világkonferenciáról

2010 február 11-13 között rendezték meg Firenzében az Első Szisztémás Szklerózis Világkonferenciát az EUSTAR (EULAR Scleroderma Trials and Research) kezdeményezésére. Ez egy úgymond duális esemény volt, hiszen a 3 napos orvosi konferencia mellett egy nap, február 12-e párhuzamosan az orvosi programokkal a betegeknek is szólt. A betegkonferencián világhírű reumatológus szaktekintélyek tartottak előadást számunkra amelyet a FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) rendezte bevonva a legnagyobb amerikai betegszervezetet a Scleroderma Foundation-t. Természetesen a résztvevőknek meg volt a lehetőségük, hogy látogathatták az orvosi előadásokat is a három nap alatt. A konferencián 1300 fő vett részt, ebből a betegkonferencián 143 fő volt jelen, ami az első megrendezéshez képes nagyon magas létszám és sikeresnek értékelhető. A betegkonferenciára a világ különböző országaiból, a 14 FESCA tagországon kívül Ausztráliból, Kanadából, Amerikai Egyesült Államokból és Svédországból érkeztek szklerodermával élők és kísérőik. Ezúton mondunk köszönet a támogatóknak, hogy az egyesületünket 4 beteg, 2 kórházi dolgozó (akik nagyon sokat tesznek az egyesületért), valamint saját költségen 2 kísérő képviselte.

2010. február 11-én este volt a kongresszus megnyitója a Palazzo Vecchio-ban volt. Itt beszédet mondott az EUSTAR szervezőbizottságának elnökén és a Firenze polgármesterén kívül az EULAR elnöke Dr. Paul Emery, a FESCA elnöke Ann Tyrrell Kennedy, és Annelise Roennow betegképviselőként. A teremben lévő nagyon hideg hőmérsékletet ellensúlyozta a terem hatalmas falain lévő Leonardo da Vinci és Michelangelo festmények és a csodás monumentális belső tér. A megnyitó koktélpartival fejeződött be ahol felmelegedhettünk.

2010. február 12. pénteken délelőtt 10 órától kezdődtek a szklerodermával élőknek és kísérőinek a programok ahol az alábbi előadásokat hallgathattuk végig a firenzei kongresszusi központban, ahol már kellemes meleg hőmérséklet volt végig:

Dr. Fred Wigley (US)		A Raynaud szindróma Letöltés
Dr. J. Van Laar (NL)		Sclerodrma kezelési lehetőségei Letöltés
Dr. J. Seibold (US)		Szív-és érrendszeri kérdések Sclerodermában
Dr. Chris Denton (UK)		Vesekomplikációk Ssc-ben Letöltés
Dr. Yannick Allanore (Fr)		Mozgásszervi kérdések Letöltés
Dr. R. Silver (US)		A tüdők Ssc-ben Letöltés
Dr. Czirják László (HU)		Emésztőrendszer Ssc-ben Letöltés
Garay Tóth Beáta (HU)		A sclerodermával együttélni
Ms. Elaine Furst (US)		Krónikus betegséggel megbírkózni Letöltés

Az előadások angolul hangzottak el, fordítás nélkül, de az előadók előre elküldték az előadások kivonatát, amit minden ország lefordított a képviselőik számára, így magyarul is tudtuk követni az előadásokat. Az előadások kivonatát magyarul a www.scleroderma.hu honlapunkon is elolvashatják.

Este a betegkonferencia résztvevőinek egy hangulatos vacsorával zárult a fárasztó, de tanulságos nap, melyet szintén a FESCA szervezett. Szombaton a FESCA tagországainak képviselői a 2010-es éves közgyűlésüket tartották, miközben a betegek és kísérőik délelőtt egy hangulatos városnéző sétán ismerkedtek meg Firenze nevezetességeivel.

Az eseményről részletes beszámolót olvashatnak a májusban megjelelnő Szivárvány Immuno magazin következő számában.

A rendezvényen készült fotók. ( 42 fotó)

Meghívás a rendezvényre

Az első világkonferencia az EUSTAR csoport kezdeményezésére jövő év elején február 11-13. között kerül megrendezésre. Ez egy úgymond duális esemény, hiszen a 3 napos orvosi konferencia mellett egy nap, február 12-e a betegeknek is szóló nap lesz, betegkonferencia, ahol világhírű reumatológus szaktekintélyek tartanak előadást számunkra. Sajnos minden előadás angolul lesz tartva, illetve csak olasz tolmácsolás kérhető. Ugyanakkor a betegek is látogathatják az orvosi előadásokat a három nap alatt. A konferenciát az EUSTAR a FESCA-val közösen rendezi bevonva a legnagyobb amerikai betegszervezetet is a Scleroderma Foundation-t. A hűvös hónap ellenére (ami azt is jelenti, hogy kevesebb turista lesz), nagyon kellemes kirándulást lehet szervezni párok, családok és baráti társaságok részére is. Nemcsak az előadók lesznek világhírűek, de Firenze is egy csodás úti cél ahová érdemes ellátogatni, illetve még bűvöletesebb egy különleges Valentin Napi hétvégére.

A betegkonferencia a Firenze régi városrészében lesz tartva pénteken, február 12-én 10.00 - 14.30 óra között. Az ebéd utáni ülés egy specialistákból álló vitapanellel folytatódik ahol a betegek kérdezhetnek az orvosoktól, ahol Prof. Dr.Czirják László is előadást tart.

A kirándulás alatt a látogatók várost nézhetnek, élvezhetik a firenzei légkört, nevezetességeket és éttermeket, illetve duómot, templomokat és hát a múzeumokat. Az Uffizit nem hagynám ki! Akik szeretnék azoknak lehetőségük van városnéző túrára is. Habár a város gyalog élvezhető leginkább, a vidék és a közeli települések leginkább buszos túrával érhetők el.

A FESCA csapatbó balról jobbról Annelise Roennow, Garay Tóth Beáta (FESCA elnökhelyettes), Ann Tyrrell Kennedy (FESCA elnök), ez év júniusában, az EULARon. A világkonfernciát az ír Ann fogja megnyitni, a dán Annelise tart beszédet, milyen együtt élni a sclerodermával, Beáta vesz részt a vitapanelben.

FESCA és az EUSTAR megegyeztek, hogy a regisztárciós díj támogatott lesz, így csak 25 Euro-t kell fizetni, ami érvényes a betegkonferenciára illetve az orvosi előadásokra is mindhárom nap. A szállást külön kell lefoglalni egy olasz utazási irodán (AIM) keresztül telefonon vagy interneten. A repülővel Firenzéig sajnos csak átszállással lehet eljutni, megszűnt a direkt járat.

A konferencia a sclerodermával élőknek egy olyan alkalom, ahol kapcsolatokat építhetnek, információkat gyűjthetnek és cserélhetnek. Amerikai, ausztrál és más európai betegek vesznek részt a konferencián, de nem nagy számban. Körülbelül 100 főre számítunk és nem akarjuk hogy feszített tempójú, elhúzódó konferencia legyen. Az Egyesületből 4 fő veszt részt velem együtt, akik segítettek a scleroderma nap szervezésében és az elnökség jóváhagyta. Ha többet szeretnének megtudni a programról, kérem hívjanak minket a hírlevél végén található számon, vagy írjanak a szokásos elérhetőségünkre. Az alábbi szervező irodától is lehet tájékoztatást kapni és foglalásokat intézni.

AIM Travel Agency, Florence
Phone: 39-0-552-881
Fax: 39-0-552-480-246
Email:sclerosis2010@aimgroup.it

A rendezvény programja

Nyomtatható verzió letöltése (A rendezvény programja)

Február 11, Csütörtök

12.00 – 18.00		Regisztráció
13.30 – 18.00		Orvosi kongresszus : Professor Dame Carol Black nyitóbeszéde « Scleroderma : Történelem és Jövő ». Minden regisztrált beteg résztvehet.
18.00 – 19.00		Hivatalos Kongresszus Megnyitó a Palazzo Vecchio-ban. Itt beszédet mond az EULAR elnöke Dr. P. Emery, Ann Tyrrell Kennedy, FESCA elnöke, és Annelise Roennow FESCA betegképviseletében « Mit jelent hogy sclerodermám van ? ».
19.00 – 20.00		Welcome Cocktails a Palazzo Vecchio-ban. Minden regisztrál beteg résztvehet
20.00		Zárás

Február 12, péntek

09.00		FESCA képviselői megérkeznek a regisztrációhoz, segítik, kalauzolják a betegeket, résztvevőket. A regisztrált résztvevők az A és B teremben hallgathanak előadást, de az orvosi üléseken is részt vehetnek.
09.00 - 10.00		Betegek regisztrációja, kitűzők átadása
10.00		KONFERENCIA MEGNYITÁSA MINDKÉT CSOPORT RÉSZÉRE AZ «A » TEREMBEN

A Terem — üléselnök : Dr. Daniel Furst

10.00 – 10.10	Dr. Daniel Furst	Köszöntő
10.10 – 10.15	Ann Tyrrell Kennedy	Bevezető, házszabályok
Előadások kezdete :
10.20 – 11.00	Dr. Fred Wigley	A Raynaud szindróma, K+V
11.00 – 11.45	Dr. J. Van Laar	Sclerodrma kezelési lehetőségei, K+V
11.45 – 12.15	KÁVÉ SZÜNET, LAZÍTÁS
12.15 – 13.00	Dr. J. Seibold	Szív-és érrendszeri kérdések Sclerodermában, K+V

B terem —üléselnök : Ann Tyrrell Kennedy

10.00 – 10.15	Köszöntő az A teremben
10.20 – 11.00	Dr. Chris Denton	Vesekomplikációk Ssc-ben, K+V
11.00 – 11.45	Dr. Yannick Allanore	Mozgásszervi kérdések, K+V
11.45 – 12.15	KÁVÉ SZÜNET, LAZÍTÁS
12.15 – 13.00	Dr. R. Silver	A tüdők Ssc-ben, K+V
13.00– 14.00	EBÉD SZÜNET

A teren—közös előadások

14.00 – 14.45	Dr. L. Czirjak	Emésztőrendszer Ssc-ben, K+V
14.45 – 15.05	Beata Garay-Toth, FESCA VP	A sclerodermával együttélni
15.05 – 15.25	Ms. Elaine Furst, R.N., M.A.	Krónikus betegséggel megbírkózni
15.25 – 16.00	Panel diszkusszió – feleletek a közönség kérdéseire (előzőleg leadott kérdések alapján) Dr. Denton Dr. Van Laar Dr. Wigley Elaine Furst, R.N., M.A. Beata Garay-Toth
Megjegyzés : K+F az a kérdés és felelet –et jelöli. Csak papírra leírt kérdéseket lehet leadni. Papírok adva lesznek, a kérdéseket pedig hoszteszek gyűjtik be. Nem lesznek mikrofonos kérdések.
19.30	Vacsora a betegkonferencia résztvevőinek. Helyszínt később közöljük.

Február 13, szombat

FESCA képviselőinek:
10.00 – 16.00		2010 Éves Közgyűlés
12.00 – 13.00		Ebéd
Beteg delegátusoknak :
11.00-13.00		Firenze városnézés


20.00		A konferencia minden résztvevője számára Gála Vacsora (orvosi és beteg delegáltak). Térítés : Euro 50. Regisztrációnál lehet jelentkezni a programra.