Nagyszerű hírek a sclerodermával élők számára! A FESCA (Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége) és az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület örömmel jelenti be, hogy a következő Scleroderma Világkonferenciát, melyet 2020. március 5-7-én Prágában rendezünk először lehet élőben is követni (live streaming), így azok részére is elérhetővé válik a konferencia akik nem tudnak eljönni.

A konferencián az egész világról elismert orvosok és specialisták tartanak előadásokat és workshopokat, melyek a betegek számára különösen érdekes lehet. Ezek a témák úgy lettek kiválogatva, hogy mind releváns legyen a betegséggel élőknek. A specifikusabb, orvosokat, kutatókat, tudósokat érintő kérdések és témák az orvos szakmai konferencián hallhatók, csakis szakemberek számára. Mindkét konferencia egyidőben, párhuzamosan, ugyanazon a konferencia központban zajlik, de szigorúan szétválasztva egymástól. A regisztrációs folyamat is eltérő, a betegeknek jóval kevesebb térítési költséget kell fizetni, amely a pénteki ebédet is magába foglalja.

A betegkonferencia március 6-án pénteken 9 órakor kezdődik és 7-én szombaton ér véget 13.00 órakor. Ugyanakkor mindkét konferencia Nyitó Ünnepsége együtt történik március 5-én 17.30-tól, melyet egy Megnyitó Fogadás követ 20.00 órától orvosoknak és betegeknek együttesen. Mindezek előtt a FESCA megtartja a hagyományos Kerekasztal Ülését, ahol a világ minden részéről várnak scleroderma egyesületi vezetőket, vezetőségi tagokat. Ez az esemény a Konferencia Központban 15.30-tól kezdődik.

Betegkonferencia részeként kisebb üléseket (worshopok) szervezünk CSAK férfiak és CSAK nők számára szexualitás és egyéb intim témákat érintően, illetve olyan témákban amit azon szülőknek szervezünk, akiknek a gyermekük sclerodermás, továbbá CSAK fiataloknak akik sclerodermával élnek.

Szinkrontolmácsolás a központi, nagy előadóteremben folyó előadások esetén elérhető az alábbi nyelveken: magyar, cseh, német és spanyol. A regisztráció során megkérdezik, hogy kíván e fülhallgatót bérelni, amin hallható a fordítás.

A szokásos konferencia vacsora - a résztvevők számára választható – is szerveződik március 6-án, pénteken 19.00 órától a Vyšehradský Kandelabr Étteremben, mely 5 perc sétára található a konferencia központtól. A részvétel önköltséges: kb. 25€ /fő.

Étterem link: https://www.restaurantkandelabr.cz/

A KONGRESSZUS REGISZTRÁCIÓ MEGNYÍLT, az alábbi linken elérhető, itt szállésfoglalásra is van direkt lehetőség:

https://web.aimgroupinternational.com/2020/patientcongress/

Az élő közvetítésről (live streaming) és további logisztikáról és a végső PROGRAMRÓL információt a konferencia kezdetéhez közeledve közlünk. Örömmel látunk minél többeteket a helyszínen Prágában vagy online!

Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület minden egyesületi tagjának, aki részt kíván venni a konferencián, fizeti a 25€ regisztrációs díjat és a 10€ fülhallgató bérleti díját aki kéri a fordítást.
Ezenkívül az Egyesület csoportos utazást is szervez, amennyiben nem egyénileg szeretnél utazni. (eddig 38 fő jelezte részvételét – nov.18).

Egyénileg

UTAZÁS: Budapestről:

Autóval: 5 óra, 526 km
Busszal: Flixbus, kb 7 óra, 10 ezer Ft oda-vissza
Vonat: 6-6,5 óra, 69EUR volt tavaly 72 órás prágai tömegközlekedéssel, 40 EUR nélküle oda-vissza.
Repülő: 1 óra, RyanAir 26.000-40.000 Ft oda-vissza, jegytípustól függ (feladod vagy nem a poggyászt)

SZÁLLÁSFOGLALÁS: Ezen a linken találsz több szálláslehetőséget ami elérhető közelségben van a Konferencia Központhoz:

https://web.aimgroupinternational.com/2020/patientcongress/hu/szallas-informacio/

Csoporttal – egyesület szervezésében (de saját költségen):

utazás: vonattal Budapestről - csoport egy közös kabinaban. Indulás március 5 csütörtök, hazautazás március 8 vasárnap. Becsült költség: vonatjegy+prágai 72 órás tömegközlekedés 69€

szállés: Hotel Oya, három éjszaka (március 5-8) kétágyas szobákban, reggelivel, adóval : 72€/kétágyas szoba /éj. Közel a Konferencia központhoz. 2 perc tömegközlekedéssel
vagy 10 perc séta. Hotel Oya link: http://www.hoteloya.cz/

Városnézés önkéntes idegenvezetővel szombaton a konferencia után.

TOVÁBBI UTAZÁSSAL KAPCSOLATOS RÉSZÉTEKET KÉSŐBB KÖZLÜNK a csoportos utazást választóknak.

Kéjük keressél minket, ha csatlakozni szeretnél az alábbi elérhetőségeken:

scleroderma@freemail.hu email-en vagy Kis Szilágyiné Terike: 30/4809735

FIGYELMEZTETÉS! Prága március elején még nagyon hideg, ezért mindenki saját felelősségére, jól felöltözve, betegsége állapotához mérten tervezze az utat! Mindenképp javasoljuk, hogy kössön utas-, baleset-, betegség-biztosítást az utazás előtt.

Szeretettel várjuk jelentkezésüket, nem leszel egyedül, mi is ott leszünk, akár együtt is utazunk, segítünk, még orvost és nővért is intézünk az útra a biztonság kedvéért.