Tagság

Az egyesület tagjává bárki szabadon válhat függetlenül lakhelyétől.
Minimum éves tagdíj 500 Ft.

Mit a teendő? Kitölteni a belépési nyilatkozatot és elküldeni a scleroderma@freemail.hu címre, vagy postai úton a Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 7632 Pécs, Aidinger J. U. 40. VIII/31.címre.

Bankszámlaszám: 

Raiffeisen Bank 12072507-00124973-00100009

Az Egyesületről

Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 2005 májusában alakult közhasznú, non-profit betegszervezetként.

A legfőbb célja, hogy ebben a ritka betegségben élőket összefogja, ellássa megfelelő tájékoztatással a betegségükről, életmódbeli tanácsokkal, illetve rendszeres összejövetelek alkalmában a legújabb információkhoz jussanak. Másrészről megfelelő érdekképviseletet lásson el és képviselje országunkat az európai szervezetben (FESCA) és figyelemfelkeltő kapmányok révén elérje, hogy a társadalom, egészségügyi döntéshozók és orvosok, egészségügyi dolgozók körében is ismert legyen a betegség.

• Az egyesület a céljait azáltal éri el, hogy egy sor fontos támogatást, segítséget nyújt a tagjai részére:
• Honlap hírekkel, eseményekkel és információkkal: www.scleroderma.hu ahol linkeket (kapcsolatokat) is találni egyéb hazai, nemzetközi beteg- és orvosegyesületekhez
• Évente háromszor megjelenő hírlevél, melyet a tagok és azok az egészségügyi dolgozók akiket érdekel ingyen kapják;
• Előmozdítjuk, hogy a tagjaink egymást megismerhessék;
• A sclerodermával együtt élők számára megfelelő tájékoztató irodalmat biztosítunk: két betegtájékoztató füzet, torna DVD
• Helyi klubtalálkozókat és összejöveteleket szervezünk
• Évente kétszer rendezvényt szervezünk a tagok számára áprilisban és decemberben
• Június 29. –Scleroderma világnap:
  Országos Konferencia nemcsak tagok részére elismert szaktekintélyű orvosi és tudományos előadókkal, illletve beteg előadásokkal.

Főbb események:

• JÚNIUS 29 – SCLERODERMA VILÁGNAP
• Árpilis – Közgyűlés és Immunológia Napja rendezvény (Pécs)
• December – Mikluás-Karácsonyi Ünnepség (Pécs)