Main navigation

  • Betegtájékoztató füzetek
  • Egyesületünkről
  • Események
    • Országos konferenciák
    • Ritkanap
    • Scleroderma világnap
    • Taggyűlések
  • Galériák
  • Tagság
  • Kapcsolat
  • Egyéb
    • Egyéb tudnivalók
    • Közhasznúsági dokumentumok
    • Szabályzatok
    • Impresszum
    • Covid19
      • Oltás szükségessége
    • Régi honlap
Home
Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület
"Kéz a kézben egy élhetőbb jövőért"

A sclerodermás betegek helyzete a koronavírus-járvány alatt

A koronavírus (COVID-19) világjárvány fokozottabban veszélyezteti az autoimmun-reumatológiai kórképben szenvedő betegeket, így a sclerodermásokat is. Ezt a rizikót az immungátló szerek szedése tovább fokozhatja. Egyrészt több tanulmány szól amellett, hogy az autoimmun betegekben megnő a koronavírus fertőzés rizikója. Másrészt maga a vírus, igaz ritkán, autoimmun jelenségeket indukálhat. Megfigyelték, hogy a fertőzést követően autoimmun ellenanyagok jelenhetnek meg a betegek egy részének vérében. Igen ritkán valódi autoimmun betegség kialakulását is észlelték. Már itt szeretném felhívni a figyelmet: maga a vírus és az általa okozott COVID-19 betegség jelent veszélyt az autoimmunitás szempontjából, a védőoltás (vakcina; lásd később) pedig véd ez ellen!!!

Mint minden lakosra, a sclerodermás betegekre is vonatkozik, hogy a védekezésnek legalább három módja van: a járványügyi intézkedések betartása, az időszakos koronavírus-tesztelés és legfőképp a vakcina beadása.

Sclerodermás, főleg immungátló gyógyszereket szedő betegek számára javasolt, hogy tartsák be a gyógyszeres kezelésre és annak ellenőrzésére való utasításokat; lehetőség szerint ne utazzanak külföldre; kerüljék a közösségi rendezvényeket, tömegben való mozgást; vegyék igénybe a fokozott társfertőzési kockázat csökkentésére az elérhető védőoltásokat (influenza, pneumococcus) is; fokozottan tartsák be az általánosan ajánlott alapvető viselkedési szabályokat (pl. maszk viselése, kézmosás, távolságtartás, tömeg kerülése). Ha légúti fertőzésre jellemző tüneteik jelentkeznének (láz, tartós köhögés), azonnal forduljanak a háziorvoshoz vagy a sclerodermát kezelő szakorvoshoz. A gyógyszerek szedése tekintetében alapvető, hogy a scleroderma alapbetegség, annak fellángolása jelent alapvető veszélyt. Ezért, ha vírusfertőzést nem kaptak, a scleroderma kezelésére kapott gyógyszereket nem szabad felfüggeszteni. Igazolt koronavírus fertőzés és COVID-19 betegség esetén átmeneti felfüggesztés, majd a gyógyulás után 1-2 héttel a gyógyszerek újraindítása javasolt. Mivel a gyógyszeres kezelést a szakorvos vezeti, ha koronavírus fertőzés következik be, haladéktalanul konzultáljon kezelőorvosával (elsősorban telemedicina révén).

Mi is az a telemedicina? Mint láttuk, a fertőzésveszély csökkentése érdekében a járvány alatt minimalizálni kell az emberek közötti, így az orvos és betege közötti érintkezést. Aki relatíve jól van, csak gyógyszerfelírás szükséges azokat telemedicina révén (telefon, e-mail, facebook, videobeszélgetés, stb.) gondozzuk. Miután már több, mint egy éves tapasztalatunk van ezzel, elmondhatjuk, ez igen jól működik. Lehetőség van konzultációra, a leletek küldésére, és a „felhőbe” történő gyógyszerfelírásra is. A Debreceni Egyetemen, tanszékünkön a járvány kezdete óta alkalmazzuk a telemedicinát: a betegeknek egy-két napon belül válaszolunk. Természetesen, ha olyan kérdés, probléma merül fel, hogy személyes találkozásra van szükség, vagy a sclerodermás beteg állapota romlik, akkor az ambulancián fogadjuk a betegeket. Vannak olyan gyógyszerek is, amelyet személyesen lehet csak átvenni, de ilyen esetben is lehetőség van arra, hogy ne a beteg utazzon, hanem, megfelelő megbízás esetén, rokon vagy ismerős vegye át a gyógyszert. Ha a betegnek mégis szüksége van bejönni a kórházba, minimálisra kell csökkenteni a vizit idejét, legjobb az épületen kívül várni (nem sokat) és nem a váróteremben, a vizsgálat és gyógyszerfelírás ideje is a lehető legrövidebb legyen. Az infúziós kezelésekkel szemben előtérbe helyezzük a tablettás, bőr alá adandó injekciós szereket, amiket a beteg magával vihet. A fertőzési veszély miatt az osztályos befekvéseket, az infúziós kúrákat, ha lehet, mellőzzük. 

A továbbiakban nézzük meg, hogyan érinti a sclerodermás betegeket a járvány (akkor is, ha nem kapják el a fertőzést) illetve mit kell tenni, ha átestünk a COVID-19 betegségen? Maga a járvány nagyon megviselte, megviseli sclerodermás betegeinket. Részben az autoimmun betegség ellátási nehézségei miatt probléma lehet az alapbetegséggel, másrészt mindenkit, így betegeinket is érintette a bezártság, a társaság-hiány és az ezekből adódó problémák. Számos nagy vizsgálat igazolta, hogy elsősorban a lelki teher miatt a szorongás, depresszió, a különböző félelmek gyakoribbak az elszigetelten élő sclerodermás betegekben is (SPIN vizsgálat). Ebben a tanulmányban a telemedicina révén lelki segélyt, szociális támogatást és különböző gyakorlatokat is alkalmaztak a pszichés panaszok enyhítése végett.

A sclerodermás betegeket, akiknél az alapbetegség számos szervet érint, jobban és elhúzódóbban érinti a betegség, ha elkapják a koronavírus fertőzést. A scleroderma maga is érinti a tüdőt, gyulladás, majd kötőszöveti átalakulás (fibrózis) alakul ki. Hasonló eltéréseket okozhat a súlyos vagy elhúzódó COVID-19 is. A scleroderma és a COVID-19 ugyancsak érintheti a szívizmot, a gyomor-bélrendszert és a veséket is. Ezért is fontos, hogyha egy sclerodermás beteg elkapja a koronavírus fertőzést, haladéktalanul meg kell keresnie szakorvosát is és nagyon alaposan át kell vizsgálni a belső szerveket. A COVID-19 elhúzódó tüdőgyulladást és akár tüdőfibrózist okozhat, így szoros követés, a vírusfertőzésből való kigyógyulás után is rendszeres kontroll, szükség esetén ismételt tüdő CT, szívultrahang vizsgálat, laborvizsgálatok szükségesek. Figyelni kell a poszt-COVID vagy hosszú COVID betegségre is, amely a koronavírus fertőzésen átesettek 20-30%-ában még hetekig, hónapokig is tüneteket okozhatnak. Ezt az állapotot a sclerodermás betegek nehezebben vészelik át, ezért a beteg, a háziorvos, a sclerodermát kezelő szakorvos és a COVID-19 betegséggel foglalkozó orvos együttműködése szükséges. Az 1. ábrán látható, hogy a koronavírus fertőzést követően felgyógyuló vagy még tünetekkel rendelkező beteg és háziorvosa miket tegyen a teljes gyógyulás érdekében és milyen esetekben szükséges poszt-COVID szakrendelésre vagy kórházba menni (ún. vörös zászlók).

Igyekszünk tapasztalatokat gyűjteni, hogy a COVID-19 járvány miként érintette sclerodermás és más autoimmun betegeinket. Az Európai Reumaliga (EULAR) a járvány kezdetétől vezet egy adatbázist, ahova minden európai ország reumatológusai adatokat szolgáltatnak koronavírus fertőzést kapó autoimmun betegeikről. 2021 május közepén, e cikk írásakor, több, mint 9200 autoimmun reumatológiai beteg adatai szerepelnek a regiszterben. Közöttük 291 sclerodermás beteg van, akik az összes beteg 3%-át teszik ki. Magyarországról eddig 58 autoimmun, koronavírus fertőzésen átesett beteg adatait szolgáltatták a regiszterhez.

Szerencsére, ami az nagy külföldi vizsgálatokból (például egy 526 olasz sclerodermás betegen végzett tanulmányból, ahol a betegeket folyamatosan telefoninterjúnak vetették alá) és a hazai megfigyeléseken alapul, a járvány nem okozta a sclerodermás betegek jelentősen megnövekedett halálozását. Reméljük hinni, hogy a betegek a járvány idején sem maradtak magukra, és volt lehetőségük konzultálni kezelőorvosukkal. Még ha idehaza számos reumatológiai osztályt be is zártak, COVID osztállyá alakítottak és a reumatológusok jelentős része a koronavírusos betegeket gyógyította, a szakrendelések többnyire működtek, a fent említett telemedicinát a legtöbb scleroderma-központban alkalmazták. Remélhetőleg, akinek vagy az alapbetegsége, vagy a gyógyszerszedés, gyógyszerfelírás kapcsán problémája merült fel, az telefonon, e-mailen vagy más módon el tudta érni orvosát. Egy nagyobb indiai felmérésben a sclerodermás betegek mintegy negyedének volt nehézsége elérni a gondozó szakorvost. A járvány még zajlik, azt, hogy végül is milyen hosszú távú hatásokat okozott a járvány sclerodermás betegeinkben, majd a COVID-19 világjárvány lezajlása után, gondozott betegeink állapotának személyes felmérése kapcsán tudjuk majd megítélni. 

Végül, röviden beszéljünk a koronavírus elleni védőoltásról. A nemzetközi ajánlásoknak megfelelően a Magyar Reumatológusok Egyesülete (MRE) adott ki állásfoglalást, melynek legtöbb megállapítása vonatkozik a sclerodermás betegekre is. Az MRE álláspontja szerint, minden krónikus autoimmun-reumatológiai betegnek, így a sclerodermában szenvedőknek is javasoljuk a koronavírus elleni védőoltás beadását! A védőoltások esetleges mellékhatásainak súlyossága nincs arányban azzal a súlyos, akár életveszélyes betegséggel, amit a védőoltás elmaradása esetén a koronavírus okozhat egy sclerodermás betegnek. A védőoltás megfelelő idő eltelte után a COVID-19 betegségen átesetteknek is javasolt. A jelenleg Magyarországon forgalomban lévő oltóanyagok mindegyike biztonságosnak tekinthető. Jelenleg több védőoltás elérhető. Ezek közül az mRNS alapú, Pfizer és Moderna cégek által gyártott vakcinákat, valamint az AstraZeneca és a Janssen vírus vektor alapú vakcináját minden életkorban és az alapbetegségtől függetlenül, így sclerodermában is lehet alkalmazni. A szintén vírus vektor alapú orosz Sputnik-V és a teljes, elölt vírust tartalmazó kínai Sinopharm vakcinát minden korosztály kaphatja, megfelelően kezelt és egyensúlyban tartott sclerodermás betegek is. Arról, hogy az alapbetegség egyensúlyban van-e, konzultálni kell a kezelőorvossal. Ezen vakcinákat, az egyadagos Janssen vakcina kivételével, két fázisban kell beadni, a második dózist a vakcina típusától függően 2-12 héttel az elsőt követően kell beadni. Teljes védettség egy-két héttel a második oltás után alakul ki. Egy adag nem elegendő, így mindenkinek, még a koronavírus fertőzésen korábban átesetteknek is meg kell kapnia mindkét oltást. Egy adott vakcina csak az oltóanyag összetevőivel szembeni korábbi súlyos allergia esetén nem alkalmazható, egyéb (étel, rovar, gyógyszer, stb.) allergiák esetén, megfelelő óvatosság mellett, igen. Mint minden védőoltás esetén, a beadás helyén fájdalom, duzzanat, bőrpirosodás, esetleg láz, fáradtságérzés, fejfájás, émelygés, izom- és/vagy ízületi fájdalom jelentkezhet, mely tünetek általában 1-3 nap után elmúlnak. Szükség esetén a felsorolt reakciók enyhítésére fájdalomcsillapító és/vagy lázcsillapító gyógyszerekkel tüneti kezelés alkalmazható. Ezek azonban átmeneti reakciók, melyek szövődmények nélkül, általában 1-3 napon belül megszűnnek. A második oltást követően tapasztalatok alapján erőteljesebb mellékhatások jelentkezhetnek (láz, levertség, fejfájás) de ezek általában szintén 1-3 napon belül megszűnnek.

Azon sclerodermás betegek, akik immungátló kezelésben részesülnek, biztonsággal kaphatják az oltásokat, fokozottabb mellékhatások nem várhatók. Arról sincs adatunk, hogy a védőoltás a gyulladásos betegségét fellobbantaná. A nemzetközi elvek szerint, alapvetően egyik immungátló, biológiai terápiás szer mellett sem kell a gyógyszeres kezelést felfüggeszteni, hanem a védőoltás beadható. Egyedül ciklofoszfamid és rituximab kezelés esetén, illetve annak tervezésekor érdemes külön is egyeztetni gondozó orvosával. Ezek a szerek azok ugyanis, amelyek az oltással egyidőben adva igazoltan csökkentik a vakcinára adott megfelelő immunválaszt. A ciklofoszfamid kezelést érdemes a vakcina dózisok beadását követő hétre, a rituximab kezelést pedig a második oltást követő 2-4. hétre időzíteni amennyiben lehetséges. Egyéb típusú immungátló kezelés dózisát és adagolását nem szükséges módosítani az oltás tekintetében.

Mindenképpen alapvető, hogy bármilyen az alapbetegséggel és a COVID-19-cel kapcsolatos kérdés merül fel, betegeink keressék fel, elsősorban telefonon, e-mailen, de ha szükséges, egyeztetés után személyesen gondozó reumatológus kezelőorvosukat. 

Mindenkinek jó egészséget és kitartást kívánunk ezekben a nehéz időkben!


Prof. Dr. Szekanecz Zoltán

Debreceni Egyetem ÁOK, Reumatológiai Tanszék


  1. ábra A beteg és a háziorvos teendői a COVID-19 utáni hazabocsátást követően

Küldetésünk

„A sclerodermás betegek életminőségének javítása, megfelelő információkkal való ellátása az élhetőbb jövőért.”

Adó 1%

Kérjük, adója 1%-val támogassa az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesületet!
Adószámunk: 18326639-1-02

Hírlevelek

Hírlevél, 2025/2 (4.74 MB)
Hírlevél, 2024/2 (9.46 MB)
Hírlevél, 2024/1 (14.31 MB)
Hírlevél, 2021/2 (1.65 MB)
Hírlevél, 2021/1 (8.41 MB)
more

Fesca hírek

  • Edgar Stene Prize 2025
More

Footer menu

  • Közhasznúsági dokumentumok
  • Szabályzatok
  • Impresszum
  • Adatkezelési szbályzat

Copyright © 2026 Szkleroderma Egyesület - Minden jog fenntartva