Az Egyesületet 2005 májusában alapították sclerodermás betegek, hozzátartozóik és egészségügyi dolgozók.
Az Egyesület küldetése: sclerodermával együtt élő betegek életminőségének javítása, megfelelő információval való ellátása az élhetőbb jövőért.
A legfőbb célunk, hogy ebben a ritka betegségben élőket összefogjuk, ellássuk megfelelő tájékoztatással a betegségről, életmódbeli tanácsokkal, illetve rendszeres összejövetelek alkalmában a legújabb információkhoz jussanak.
Ismerd meg tevékenységünket!
Tájékoztatás
A sclerodermával együtt élők számára megfelelő tájékoztató irodalmat biztosítunk (betegtájékoztató füzetek, speciális sclerodermás tornagyakorlatok írásban és DVDn, online előadások; nemzetközi előadások kivonatai, stb.
Hírlevél évente kétszer
Találkozók
Helyi klubtalálkozókat és összejöveteleket ((Pécs, Szeged, Budapest, Debrecen) szervezünk. Regionális csoportjaink működésére megértés és bizalom jellemző. Célunk a félelmek, a reménytelenség és az aggódás minimalizálása, folyamatos tapasztalatcsere zajlik erről a ritka és rendkívül bonyolult kórképről.
Konferenciák
- Rendszeresen szervezünk orvos-beteg találkozókat és továbbképző szemináriumokat, Kétévente országos konferenciát rendezünk
- Világnapi tematikus rendezvények,
Kapcsolattartás
- Kiváló szakmai kapcsolat a négy orvosi egyetem tanszékeivel, scleroderma centrumokkal és azok specialistáival, akik a scleroderma szakmai tanácsadásokban is segítségünkre vannak
- Nemzetközi SCLERODERMA betegszervezettel (FESCA)
- Figyelemfelhívás
