VI. Szisztémás Szklerózis E - Beteg Világkonferencia
2020. július 12-14.
Ahogy azt előző hírlevélben írtuk a teljes konferencia online előadás anyaga elérhető 2020. december 20-ig az alábbi linken:
https://fesca-scleroderma.eu/patientcongress2020/
Az előadásokra regisztrálni kell ingyen és ezután angolul hallgatható. Mivel a betegink többsége nem beszél angolul, de szeretnénk, ha az információ és a legfrissebb kutatások, kezelések elérhetőek lennének magyarul is. Ezért az Egyesület jövő tavasztól szakaszosan megosztja írásban az egyes előadások kivonatát magyarul. Czirják Professzor előadását viszont már most is lehet hallgatni magyarul, aki beregisztrál.
Az alábbi előadásokat lehet még meghallgatni egyelőre angolul:
TÉMA | ELŐADÓ |
KÖSZÖNTŐ | |
Fesca Köszöntő | Sue Farrington (UK) |
Milyen újdonságok vannak 2018 óta és mire számíthatunk a következő 2 évben? | Yannick Allanore (FR) |
MIT KELL TUDNI AZ ÚJONNAN DIAGNOSZTIZÁLT BETEGEKNEK | |
Épp nost diagnosztizáltak sclerodermával-Most mi lesz? | Maureen Mayes (US) |
ÚJ KEZELÉSEK, KUTATÁSOK ÉS ELVÁRÁSOK | |
Mit tudhatunk meg a kutatásokból? | Chris Denton (UK) |
Mit kell tudni a betegeknek, akik klinikai kutatásban vesznek rész? | Joep Welling (NL) |
A KEZEK SCLERODERMÁBAN | |
Digitális fekélyek és hogyan kezelhetőek leghatékonyabban? | Professor Marco Matucci Cernici (IT) |
Kalcinózis | Ariane Herrick (UK) |
Hogyan tartsuk meg a kéz mobilitását? | Linda Kwakkenbos (NL) |
A BŐR SCLERODERMÁBAN | |
Lokalizált scleroderma (Morphea) | Pia Moinzadeh (DE) |
Hogyan hat a bőrre a szisztémás szklerózis? | Pia Moinzadeh (DE) |
Self Management | |
Hogy kezeljük a fáradtságot | Eric Hachulla (FR) |
AZ EMÉSZTŐRENDSZER | |
Az emésztőrendszer és a belek problémáinak megértése | Anna Maria Hoffmann- Vold (NO) |
Diétával kapcsolatos igazságok és hazugságok. Hogyan tartsam a súlyom? | Elizabeth Volkmann (US) |
CSALÁDOK SCLERODERMÁS GYERMEKEKKEL: HOGYAN LEHET MEGBIRKÓZNI VELE? | |
Gyermekkori Scleroderma | Ivan Foeldvari (HU) |
Szülők tapasztalatai | Silvia Sandalescu (RO) |
TRANSZPLANTÁCIÓK | |
Kinek lehet jó a transzplantáció? | Jaap van Laar (NL) |
Mérgezés csökkentése a transzplantáció során | Alan Tyndall (CD) |
Beteg tapasztalat | Michael Oeschger (DE) |
Beteg tapasztalat | Stephanie Stephanie Munoz (NO) |
TÜDŐ ÉS SZÍV | |
PAH (Tüdő magasvérnyomás) - a szív sclerodermában | Carina Mihai (CH) |
Beteg tapasztalata - tüdő | Edith Brown (UK) |
KÉRDEZD A PROFESSZORT | |
olaszul | Professor Marco Matucci Cernici (IT) |
németül | Ulf Muller-Laedner (DE) |
magyarul | Laszlo Czirjak (HU) |
franciául | Yannick Allanore (FR) |
spanyolul | Patricia Carreira (ES) |
KONFERENCIA ZÁRÁSA - FŐBB ÜZENETEK | |
Mit tartogat a jövő? | Professor Alan Tyndall (CH) |
Az egyik előadás, ami az eredeti márciusi program része is volt a „Kérdezd a Professzort” teljesen magyarul elérhető. A kérdésekre Prof. Dr. Czirják László válaszol. Mint talán azt többen észrevették a közösségi oldalakon (Facebook Scleroderma Hungary chat oldal, stb.) kérdeztük meg betegeinket, hogy milyen kérdéseik lennének. Így 10 témakör gyűlt össze, melyek az alábbiak:
Mennyire biztos, hogy a morphea nem rosszabbodhat, nem mehet rá a szervekre?
A lézeres pigment folt és teleangiesztázia eltávolítás, halványítás nálunk szóba jöhet vagy ér bármit is?
Mi mondható el a scleroderma öröklődéséről, van-e valamilyen vizsgálat amiből kiderül?
A kezelés kiegészítéseként milyen diéta, életmódváltás javasolt? Javasolt Az Autoimmun protokoll? azaz a tej és a glutén teljes elhagyása?
A biológiai terápia mellett van-e másik, "újabb" kezelés, mint az? Van-e olyan gyógyszer, amelyet terhességvállalás mellett is lehetséges szedni?
Szabad-e nagyobb dózisú C vitamint szedni SSc-ben?
Milyen mértékben és mivel erősítheti egy sclerodermás beteg az immunrendszerét a fertőzésekkel való védekezés céljából?
Magyar találmány a Safe Laser készülék. Milyen tapasztalatok vannak a sclerodermás betegek kezelésében (sebek, ízületek, gyulladások, stb)? Javasolja-e Professzor Úr a használatát?
A gyógytornász azt javasolta, hogy szedjek porcerősítőt. A legtöbben van kollagén, ezeket lehet-e szedni, vagy nem? Melyiket ajánlja?
A tåpcsatorna egészét átszövő értågulatokról szeretnék többet tudni. Segíthet-e a megfékezésükben a biológiai terápia?
Garay Tóth Beáta
