Idén február 15 és 17 között megrendezésre került az V. Szisztémás Sklerózis Konferencia. Egyesületünk részéről többen is részt vettünk ezen a konferencián : Garay-Tóth Beáta, Jeszenszki Kati, Végh Anna illetve a minket kísérő családtagok Halmágyi Erzsébet és Paári Péter. Az első napon egy kerekasztal beszélgetéssel kezdtünk, melyen a FESCA tagszervezeteinek delegáltjai, vezetői vettek részt. A téma az új páciensek elérése és azok segítése volt. Nagyon sok hasznos ötletet merítettünk ebből a megbeszélésből, amit azt hiszem később sikerrel használhatunk fel mi is.
Az első napon megtörtént a hivatalos megnyitó, ahol az orvos konferencia mellett a beteg konferencia is megnyitásra került, melyet Annalise Roennow, a FESCA elnöke nyitott meg.
Másnap, pénteken indultak az előadások, illetve az ezeket kísérő szemináriumok, ahol a plenáris előadásoktól eltérően kisebb csoportokban akár jógázni is lehet. A plenáris előadások elsősorban tájékoztató jellegűek voltak, melyek az elmúlt időszak kutatási eredményeiről szóltak. Minden orvos által megtartott előadás mellett volt egy páciens által tartott előadás is, ahol sorstársaink a témához kapcsolódóan mondták el tapasztalataikat, jó tanácsaikat. Ebben a részben tagtársunk Végh Anna a szájápolással kapcsolatban tartott előadást.
Az előadásokat minden esetben levezető elnökök segítették, általában itt is egy szakember és egy páciens segítette együtt az előadók munkáját. A levezető elnökök között szerepelt dr. Czirják László professzor a pécsi immunológiai és reumatológiai klinikáról, dr. Sárdy Miklós professzor a budapesti bőrklinikáról, dr. Minier Tünde a pécsi immunológiai és reumatológiai klinikáról és Garay-Tóth Beáta egyesületünk részéről pedig közösen vezették le az előadást ami a sclerodermás beteg műtétre való felkészüléséről szólt.
Amellett, hogy sok sok szakmai dolgot hallgathattunk meg, az idei programban szerepeltek olyan szegmensek is, melyek a betegtársak jóllétével voltak kapcsolatban, ilyen volt például a Szofrológiáról (Sophrology) szóló előadás, ami egy gyakorlatsort mutatott be azzal kapcsolatban, hogy tudunk egy kicsit lazítani, számomra nagyon hasonlított a jóga meditációs gyakorlatsorára. Illetve az utolsó, harmadik napon a táplálkozással kapcsolatos előadás is ezt a célt szolgálta.
A szemináriumok olyan témákat feszegettek, melyeket kiscsoportosan könnyebb megbeszélni, mint a sclerodermával élők szexuális élete, a sclerodermás nők gyermekvállalási lehetőségei, illetve gyakorlati segítséget nyújtottak, mint például a chi kung torna gyakorlása.
A harmadik záró napon pedig több nyelven, angolul, franciául és németül lehetett kérdezni a professzoroktól, nagyjából mindenről ami érdekelt minket a kórképpel kapcsolatosan. Ebben a szekcióban döbbentem le, hogy azok a betegtársak, akik itt megjelentek mennyire tájékozottak a témában, és hogy mennyire tisztában vannak a lehetőségeikkel. A másik fontos dolog, ami elhangzott és ezt azóta is nagyjából mindenhol elmondom, amit Daniel Furst professzor az Egyesült Államokból mondott a közönségnek: Hinnünk kell abban, hogy jobban leszünk, mert egyébként a gyógyszerek sem tudnak sokat segíteni rajtunk. Számomra ez egy fontos mondat volt, azóta is a fejemben motoszkál.
Összességében egy nagyon hasznos, információkkal teli, azonban fárasztó konferencián vagyunk túl, számomra örök élmény marad.
Molnár Emese
