A 3. szkleroderma világkonferencián Budapest-Szeged-Pécs képviselte a magyar szisztémás szklerózisos betegeket. Nyolcan utaztunk Rómába, február elején. A csoport két részre szakadt, ugyanis Garay-Tóth Beáta, egyesületünk alapító elnöke, több éve a FESCA alelnöke értesült arról, hogy a konferencia kezdete előtti napon a pápai audiencián részt vehet a világkonferencia küldöttsége. Négyen – Garay-Tóth Beáta, Gitta Mária, Kis Szilágyi Imréné Terike és én – vállaltuk, hogy plusz költséggel a többieknél előbb utazunk, már február 4-én, este, hogy másnap találkozhassunk Ferenc pápával, képviselve a magyar betegtársakat. A csoport másik része: Szabó Béla, egyesületi elnökünk, Kisné Bálint Zsófia gyógytornász, Lévainé Kelemen Ildikó (szegedi betegtárs), Szabóné Janó Gabriella (Szabó Béla felesége önköltségen utazott velünk) február 6-án, csütörtökön, a konferencia első napján érkezett Rómába. (A konferencia csütörtökön este kezdődött, pénteken egész nap előadások folytak, szombaton pedig délelőtt.)
A szállástól nem túl messze volt a Vatikán, szerda reggel időben odaértünk a Szent Péter tér közelébe, hogy találkozzunk azzal a vatikáni pappal, aki a pápai audiencián kijelölt helyünkre kísér bennünket.
Az eső hol nekieredt, hol abbamaradt, de az alábbi képen látszik, hogy miközben a pápai trón melletti helyünkre igyekeztünk, az esernyők lefedik a Szent Péter teret. A kijelölt helyre érve a hangszóróból hallatszott, hogy üdvözlik a szklerodermás betegeket az audiencián.
Ahogy a pápamobil megjelent, elállt az eső, de a Szent Péter tér pápai körbejárása után ismét szakadt, így amikor Ferenc pápa felment a trónhoz, nevetve köszöntötte a többieket – mi pedig Garay Bea szavaival arra gondoltunk, minden bűnünket lemossa az eső. Lehet, hogy a pápa is ezen mosolygott…
Miközben a pápamobilból kiszállt Ferenc pápa, a Szent Péter téren állók folyamatosan kiabálták, hogy „Francesco, Francesco…”. A pápai audiencia nagy részén ezt lehetett hallani. Elképesztően népszerű Ferenc pápa – ezt szombaton egy ismerős római család tagjai is megerősítették, amikor meglátogattam őket, mondván, hogy nem volt még ennyire a szívükhöz közeli pápa. A hangulat minket is magával ragadott, és a későbbiekben nem is tudtunk másként a pápára gondolni, mint hogy Francesco.
Ferenc pápa az audiencia során többek között imádkozott a szklerodermás betegekért, és áldást adott a világkonferencia résztvevőire. Ezt levélben is megerősítette: „Ferenc pápa szívélyes üdvözletét küldi a Rómában a napokban zajló 3. szisztémás szklerózis világkonferencia összes résztvevőjének. Bízik abban, hogy ez a tapasztalatcsere gyümölcsözőnek bizonyul a kutatás és a jövőbeli kilátások szempontjából ebben a pusztító betegség elleni küzdelemben, és hatékony kezelést biztosít a betegek és családjaik számára. A Szentatya az Úr áldását kéri a világkonferencia résztvevőire, a betegekre, azok családjaira.” (A FESCA beszámolóját a pápai audienciáról meg lehet nézni az interneten: http://www.fesca-scleroderma.eu/?p=532)
Három órán át álltunk a néha-néha megszűnő, aztán újra és újra eleredő esőben – mégsem gondoltunk arra, hogy éppen a mi betegségünkben ez nemigen tanácsos. Türelemmel viseltük a számunkra nem kedvező időjárást. Ann Kennedy, a FESCA elnökének a vezetésével mintegy ötvenen vettünk részt a pápai általános meghallgatáson a világ sok pontjáról, többek között Kolumbiából, Svájcból, Belgiumból, Olaszországból, Portugáliából, Magyarországról. Külön ülőhelyet biztosítottak számunkra a pápai tróntól jobbra lévő elkülönített részen.
A Szardínia szigetről érkező, Sassari városi katonai zenekar és kórus működött közre a pápai audiencián, mi fölöttük kaptunk helyet, a pápa jobbján.
Másnap, csütörtökön délelőtt érkeztek meg a többiek, akiket örömmel fogadtunk a római Clar Hotelben. A szomszédos szálloda (Ergife) adott helyet a világkonferenciának, ahol egyidőben zajlott az orvosi és betegkongresszus.
Csütörtökön este a konferenciamegnyitó és a nyitóelőadások után az Ergife Hotel halljában beszélgettünk dr. Varjú Cecília adjunktussal, aki a betegküldöttséghez csatlakozva töltötte az estét. A jó hangulatú beszélgetés, olajbogyóeszegetés emlékezetessé tette a konferencia indítását.
Másnap, pénteken egész napos előadássorozat zajlott a betegkonferencián, szombaton pedig fél napos. Többek között angol, svájci, kanadai, olasz, holland, német professzorok beszéltek a szisztémás szklerózisról, valamint holland, olasz, angol betegek a saját tapasztalataikról.
Miközben Oliver Distler svájci professzor a légzésről tartott előadást, pár percre egy betegtárs rosszulléte szakította meg a konferenciát. A professzor, miután a beteget kivitték a teremből, a mondandóját ezzel folytatta: „Az előbbi eset is mutatja, hogy mennyire fontos a megfelelő szellőzés a szisztémás szklerózisos betegek szempontjából!”
Végül is meg kell állapítani, hogy az eddigi magyarországi konferenciákon a világkonferenciához hasonló színvonalú előadások voltak, mind a budapesti, mind a pécsi, mind a szegedi konferencián. Ez is egyértelműen mutatja, hogy a hazai gyógyítás a nemzetközihez hasonló, a kutatás úgyszintén.
A konferencia szünetében egy-két betegtárssal tudtam szót váltani, így például a 32 éve Norvégiában élő, Srí Lankán született Liyana Daya Kanthi Galappathival. A betegségét 10 éve diagnosztizálták. Oslóban félévente jár infúziós kezelésre szisztémás szklerózis miatt, 62 éves. A keringésjavító kezelésekkel sikerül karban tartania a betegséget. Ujjsebek és tüdőérintettség jellemzi az állapotát.
Az olasz Gabrielle Verzi harmincéves és 15 éve küzd a szklerodermával. Ő a transzplantációról tartott előadást. Gaetana Sammarone római nő, 63 éves. Hat éve él együtt a betegséggel – sebes ujjak, szív- és tüdőérintettség jelzik a betegségét. Négy gyerek és két unoka segíti a küzdelmet.
Guido Graziani 17 éve szklerodermás, most 74 éves. Rómában él, negyedévente jár infúzióra. A konferencián a feleségével együtt vett részt.
Beszéltem ciprusi, angol, spanyol, kolumbiai, portugál, svájci, finn betegtársakkal is. A kezelések általában a miénkhez hasonlóak mindenhol.
Amikor az olasz Claudia de Petrist kérdeztem, így nyilatkozott a konferenciáról: „Élvezem az ilyen konferenciákat, hiszen mindig jó látni, hogy mennyien vagyunk, és mennyi mindent lehet tenni, ha összesítjük az erőnket!”
A betegkonferencia résztvevői Caudia de Petrishez hasonlóan érezhették, hogy nincsenek egyedül: a világban sok a szklerodermával élő, és nem kevés azoknak az orvosoknak a száma sem, akik azért kutatnak, gyógyítanak, hogy az életminőségünk javuljon.
A konferencianapokon az előadások után sétákat tettünk Rómában. (Sajnos Garay Bea nem tudott velünk tartani egyszer sem, mert a FESCA minden nap ülésezett, és mint alelnöknek, neki ott kellett ezeken az összejöveteleken lennie.)
Természetesen beosztottuk az erőnket, így buszos városnézésen is részt vettünk. Élményekben bőven volt részünk, kellemetlen csak egy volt: szombaton egy elektronikai gyár bezárása miatti sztrájk szinte megbénította Róma közlekedését, ez az utolsó római délutánunkat kissé megnehezítette. Ezen kívül minden rendben volt: jókedvű-készséges emberek igazítottak minket mindenhol útba, kedvességet tapasztaltunk a kávézókban, éttermekben, és jó hangulat volt mindenütt, hiszen Rómában nemcsak az utcákon, tereken, aluljárókban szólt a zene, hanem a metrókocsiban is harmonikáztak fiatal gyerekek – de ahogy haladtak előre a szerelvényben, úgy hallottuk, hogy ugyanazt a számot játszották, csak ezt tudták. Már február elején is rengeteg turista volt Rómában, és velük együtt mi is – minden erőnket összeszedve – jártuk a várost, és még a látszólag számunkra megmászhatatlan spanyol lépcsőt is leküzdöttük…
L. Csépányi Katalin
