2021. évi taggyűlés
A COVID járvány miatt immár másodjára online tartottuk meg az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület taggyűlését 2021. március 6.-án. A második éve tartó járványveszély miatt hagyományos módon nem lehet tartani taggyűlést.
A taggyűlés első napirendi pontjában Paári-Molnár Emese elnökünk ismertette a 2020 évi mérlegbeszámoló, a kiegészítő melléklet adatait, a közhasznúsági jelentést és a 2020 évben végzett szakmai munkát.
A mérleg főbb adatai:
Az összes eszköz- illetve forrásállomány értéke 8.794 ezer Ft, melyből a saját tőke 5.282 ezer Ft, a tárgyévi eredmény pedig 275 ezer Ft.
Az összes bevétel összege 4.102 ezer Ft, ebből a tagdíj 138 ezer Ft, támogatás 728 ezer Ft, adomány pedig 3.231 ezer Ft.
Az összes költség 3.827 ezer Ft, melyből anyagjellegű ráfordítás 3.805 ezer Ft, személyi jellegű ráfordítás pedig 20 ezer Ft.
A 2020 évi szakmai tevékenység keretében a fontosabb események a következők:
Februárban a Budapesten megrendezett Ritka Betegségek Világnapja rendezvényén vettünk részt. Ezt az eseményt a RIROSZ szervezte, melynek Egyesületünk is tagja.
A FESCA márciusban Prágában tervezte megrendezni a Szisztémás Sclerózis Világkonferenciát. Az eseményen az egyesület 40 fővel vett volna részt, de a COVID 19 világjárvány miatt a rendezvény lemondásra került. Végül E-Világkonferencia néven limitált előadásokkal angol nyelven került megtartásra online felületen 2020 júliusában.
Júniusba terveztük megrendezni a „15 évesek lettünk” mottóval Jubileumi Konferenciát Pécsen, ami szintén elmaradt a járványhelyzet miatt. Helyette júliusban első ízben online előadássorozatot indítottunk, ennek keretében 9 előadást tartottak meg a Pécsi, Szegedi, Debreceni Klinika orvosai. Az előadások elérhetők az egyesület YouTube csatornáján, honlapján (www.szkleroderma.hu) és közösségi platformjain (FB).
A Scleroderma 2020-as világnapi kampány a járvány ellenére sem maradt el, melynek a fő szlogenje is ehhez igazodott: „A mosolyom sérülékeny! Vigyázz magadra, hogy vigyázhass ránk!” Készítettünk posztereket, melyek a főbb scleroderma centrumok folyosóinak falára kerültek ki, ambulanciákra, bentfekvő részekre Pécs, Debrecen, Szeged és Budapest klinikáin. PR cikkek jelentek meg 3 tagtárs interjújával, hogyan élik meg a járványt, az egyesület közösségi platformjain (FB, Twitter, Instagram) pedig egész júniusban a scleroderma világnapról jelentek meg felhívások, cikkek, előadások és egy figyelemfelkeltő video is betegségről. Többen csatlakoztak a felhívásunkhoz és osztottak meg fotókat a magról nevelt napraforgóikról. Sajnos a világnapi klubtalálkozók viszont elmaradtak. Köszönjük a FESCAnak a kampány főbb elemeit és a támogatásukat, hogy létrejöhetett.
2020-ban is 2 alkalommal került kiadásra a Hírlevél. Karácsony előtt „15 évesek lettünk” szlogennel 28 oldalas jubileumi Hírlevelet jelentettünk meg extra hosszú tartalommal, visszaemlékezésekkel és küldtünk el tagjainknak, ezzel kicsit kárpótolva az elmaradt találkozásokat.
2020. december 31.-én az Egyesületnek 261 fő tagja és 22 fő tiszteletbeli tagja volt. Tagdíjjal tartozók száma 146 fő, a tartozás összege 119 ezer Ft.
A 2021 évi terv napirendi pontban Paári-Molnár Emese ismertette a várható eseményeket. Az egyesület 2021 évi tevékenységét a Covid 19 világjárvány és az azzal összefüggésben levő korlátozások fogják meghatározni. Azt, hogy személyes vagy csak online eseményeket tudunk rendezni az később derül ki. Lapzárta előtt jött a hír, hogy lesz online előadás és a szabadban klubtalálkozók is!
Elkészült a SCLERODERMA betegtájékoztató füzet (Scleroderma - Átfogó útmutató és életmódbeli tanácsok) és kiszállítása került a pécsi, szegedi, debreceni, budapesti klinikákra. Az egyesületi tagokhoz való eljuttatása a későbbiekben történik meg. Az elnök köszönetet mondott a betegtájékoztató füzet elkészítésében résztvevőknek, többek között Sárdy Miklós Professzor Úrnak, Kumánovics Gábor Tanár Úrnak, Dr. Vélin Valentinának, Komjáti Dalma gyógytornásznak.
A Hírlevelet 2021-ben is kétszer jelentetjük meg. 2021 évben 4.145 ezer Ft bevételt és 4.058 ezer Ft kiadást terveztünk.
Az egyebek napirendi pontban Paári-Molnár Emese megköszönte az Egyesület tevékenységében résztvevők munkáját, valamint a taggyűlésen jelenlevő tagtársak részvételét. Felhívja a tagok figyelmét a Covid járvány elleni védőoltás felvételére.
