2020. évi Online Taggyűlés - Beszámoló
A COVID járvány miatt az Egyesület életében először online tartottuk meg az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület taggyűlését 2020. szeptember 27.-én, mivel a járványveszély miatt hagyományos módon nem tudtuk megtartani.
Egyesületünk elnöke Paári-Molnár Emese megemlékezett a tavasszal elhunyt dr. Elek Anna egyesületi alelnökünkről, aki nagyon sokat tett azért, hogy az egyesület szabályosan és jól működjön.
A taggyűlés első napirendi pontját Paári-Molnár Emese elnökünk ismertette, a 2019 évi mérlegbeszámoló adatait, a kiegészítő mellékletet, közhasznúsági jelentést és a 2019 évben végzett szakmai munkát.
A mérleg főbb adatai:
Az összes eszköz- illetve forrásállomány értéke 8.300 ezer Ft, melyből a saját tőke 5.007 ezer Ft, a tárgyévi eredmény pedig 170 ezer Ft.
Az összes bevétel összege 2.103 ezer Ft, ebből a tagdíj 145 ezer Ft, támogatás 805 ezer Ft, adomány pedig 1.152 ezer Ft.
Az összes költség 1.933 ezer Ft, melyből anyagjellegű ráfordítás 1.741 ezer Ft, személyi jellegű ráfordítás pedig 179 ezer Ft.
A 2019 évi szakmai tevékenység keretében a fontosabb események a következők:
Februárban a Szegeden megrendezett Ritka Betegségek Világnapja rendezvényén 5 fővel vettünk részt. Ezt az eseményt a RIROSZ szervezte, melynek Egyesületünk is tagja.
A FESCA márciusban Prágában tartotta éves közgyűlését, amelyen az Egyesület vezetőségének két tagja, Garay Tóth Beáta és Végh Anna vett részt.
Júniusban 3 helyszínen rendeztük meg a Scleroderma Világnapot. Szegeden a résztvevők megtekintették a Szeged alapításának 300. évfordulójára felállított Szeged Tortája installációban rendezett programot, majd egy étteremben folytattak beszélgetést, ahol dr. Hulló Daniella orvosnő válaszolt a felmerült kérdésekre. Budapesten a Budai Várban a Fortepan fotókiállítást tekintették meg a jelenlevők, majd a Nemzeti Galéria Alkotóműhelyében beszélgettek a kiállításról, az Egyesületről és az egyéb felmerült kérdésekről. Pécsen a résztvevők a Cella Septichora ókori keresztény sírkamrákat tekintették meg, majd itt is beszélgetést folytattak aktuális kérdésekről.
Karácsony előtt szintén 3 helyszínen rendeztük meg szokásos összejöveteleinket. Mindhárom helyszínen beszélgetések történtek a felmerülő problémákról és aktuális kérdésekről.
Sajnos Debrecenben még mindig nem találtunk olyan személyt, vagy személyeket, akik a debreceni betegeket összefognák, megszerveznék, így az ottani tagok kimaradnak a rendezvényekből.
Kétszer adtunk ki Hírlevelet, amiben fotók kíséretében számoltunk be rendezvényeinkről.
2019. december 31.-én az Egyesületnek 258 fő tagja és 22 fő tiszteletbeli tagja volt. Tagdíjjal tartozók száma 75 fő, ebből 2 évvel tartozó 34 fő, 1 évvel tartozó 41 fő volt.
A 2020 évi terv napirendi pontban Paári-Molnár Emese ismertette a várható eseményeket. Februárban Ritka Betegek Napja Budapesten. Március 5.-től 7.-ig került volna megrendezésre a FESCA által szervezett VI. Scleroderma Világkonferencia Prágában, ami sajnos a COVID járvány miatt elmaradt, ahol az Egyesület szép számmal képviseltette volna magát. Júniusban terveztük megrendezni Pécsen a Sclerodema Világnap keretében a „15 évesek lettünk” mottóval konferenciát. A világjárvány miatt ez is elmaradt, helyette online hallgathattuk meg a tervezett előadásokat. Elmaradnak a szokásos év végi összejövetelek is. A Hírlevelet 2020-ban is kétszer jelentetjük meg. 2020 évben 6.188 ezer Ft bevételt és 6.047 ezer Ft kiadást terveztünk.
A következő napirendi pont tagok kizárása volt. Az Egyesület alapszabálya szerint aki 3 évig nem fizet tagdíjat, kizárásra kerül az Egyesületből. Decemberben ajánlott levélben szólítottuk fel a tartozókat és jeleztük, ha nem rendezik tartozásukat kizárásra kerülnek. 17 fő nem reagált felszólításunkra, így őket kizártuk.
Az egyebek napirendi pontban Paári-Molnár Emese megköszönte az Egyesület tevékenységében résztvevők munkáját, valamint a rendezvényeinken megjelenő tagtársak részvételét.
