Beszámoló az 2019 évi Egyesület Taggyűlésről
2019 április 27-én tartottuk meg az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület taggyűlését a Pécsi Reumatológiai és Immunológiai Klinikán.
A Taggyűlés első napirendi pontját Molnár Emese elnökünk ismertette, a 2018 évi mérlegbeszámolót, kiegészítő mellékletet, közhasznúsági jelentést és a 2018 évben végzett szakmai munkát.
A mérleg főbb adatai: (ezer Ft)
Összes eszközállomány 5 506
Saját tőke 4 837
ebből: tárgyévi eredmény 162
Egyéb forrás 669
Összes bevétel 2 364
ebből: tagdíj 114
támogatás 834
adomány 1 416
Összes költség 2 202
ebből: anyagjellegű ráfordítás 1 360
személyi jellegű ráfordtás 362
értékcsökkenési leírás 453
egyéb ráfordítás 27
A 2018 évi szakmai tevékenység keretében a fontosabb események a következők:
Februárban a Ritka Betegségek Világnapja Pécsi rendezvényén vettünk részt. A 2018. február 16-17.-i Bordeaux-ban megrendezett Szisztémás Szklerózis (Scleroderma) Világkonferencián az Egyesület vezetőségéből három fő képviseltette magát. Júniusban 3 helyszínen (Pécs, Szeged, Budapest) rendeztük meg a Scleroderma Világnapot, kirándulások és kulturális programmal. Karácsony előtt szintén az előbbi 3 helyszínen rendeztük meg szokásos összejöveteleinket. Kétszer adtunk ki hírlevelet, amiben fotók kíséretében számoltunk be rendezvényeinkről.
A 2019 évi terv napirendi pontban Molnár Emese ismertette a várható eseményeket. Februárban Ritka Betegek Napja Szegeden, FESCA közgyűlés. Júniusban Scleroderma Világnap 3 helyszínen, karácsony előtt a szokásos összejövetel, szintén 3 helyszínen. Sajnos a debreceni egyesületi tagokat nincs aki megszervezze – ha bárki vállná emailünkün elér minket (sclerodera@freemail.hu), így ők lemaradnak a rendezvényekről. 2019 évben is kétszer szeretnénk megjelentetni a Hírlevelet. 2019 évben 3 164 ezer Ft bevételt és 3 318 ezer Ft kiadást tervezünk.
A következő napirendi pont tagok kizárása volt. Az egyesület alapszabálya szerint aki 3 évig nem fizet tagdíjat, kizárjuk az egyesületből. Decemberben ajánlott levélben szólítottuk fel a tartozókat és jeleztük, ha nem rendezik tartozásukat kizárásra kerülnek. 7 fő nem reagált felszólításunkra, így őket kizártuk.
2018 december 31.-én az Egyesületnek 262 fő tagja és 10 fő tiszteletbeli tagja volt Sajnos a tagdíjjal tartozók száma nőtt az előző évhez képest, 2 évvel tartozó 35 fő, 1 évvel tartozó 66 fő volt.
Az egyebek napirendi pontban a NEA pályázatról, a saját és EMMI pályázati pénzből kiadandó német kiadványról, valamint a jövő évi Prágai Scleroderma Világkongresszuson való részvétel feltételeiről (erről részletesen is írunk a hírlevélben) esett szó.
Köszönjük Elek Annának, hogy önzetlenül, díjazás nélkül végzi az Egyesület könyvelését, a mérlegbeszámoló és mellékleteinek összeállítását és a közgyűlés anyagainak előkészítését.
Köszönjük a megjelent egyesületi tagoknak a részvételt.
Kis Szilágyi Terike
