Az Egyesület tagjait levélben, meghívóban tájékoztattuk a 2018. március 9.-i Közgyűlés programjáról. A Közgyűlésen 31 tag vett részt, ami a taglétszámhoz viszonyítva ugyan kevés, de az utóbbi évek átlagos részvételi arányának megfelelt.
A Közgyűlés bevezetőjében Molnár Emese ismertette a programot, és az elfogadtatta a jelenlevőkkel.
Prof. Dr. Czirják László, kedves professzorunk, az Egyesület alapítója, létrehozója nyitotta meg a Közgyűlést. Hozzászólásában kiemelte, hogy milyen nagyszerű, hogy ez az egyesület 13 éve jól működik, eredményeket, sikereket ér el, miközben „két kistestvére” két másik egyesület már nem működik. Beszélt a scleroderma kutatásokról, a „biztató” jövőről, a várható új gyógyszerekről. Felhívta a jelenlévők figyelmét arra, - immár sokadszor – hogy más országokban az egyesületi munkákban nem a tagok, hanem a tagok hozzátartozói, ismerősei, barátai vesznek részt aktívan. Kérte továbbá, hogy gondolkodjunk el azon, milyen módon lehetne a fiatalabb korosztályt bekapcsolni az egyesület tagjai közé, az egyesület életébe. Ez külön gondozást igényelne a három egyetemi központban.
Ezt követően, Molnár Emese elnök, a program szerint ismertette a 2017. évi éves beszámoló számszaki adatait, és a 2017. évben végzett tevékenységeket. Az Egyesület a 2017. évet 336 ezer Ft nyereséggel zárta. A 2017. évi programok közül kiemelte a Debrecenben megtartott Scleroderma Világnap sikeres rendezvényét. /Erről részletesen olvashattak a tagok a megjelent Hírlevélben./ Kis Szilágyi Imréné, a FEB elnöke elmondta, hogy a Felügyelőbizottság megvizsgálta az előzetesen megküldött éves beszámolót, kiegészítő mellékletet, közhasznú jelentést. A FEB rendben találta, mely megfelelt a számviteli törvény előírásainak, és javasolta az éves beszámoló és mellékletei Közgyűlés általi elfogadását. A Közgyűlés általi elfogadást követően, a 2018, évi számszaki tervet, és a tervezett programokat mutatta be. A programok közül már lezajlott az V. Szisztémás Szklerózis Világkonferencia Bordeauxban, 2018. február 15.-17.-én, melyen 4 fő képviselte az Egyesületet. Emese fotókkal illusztrálta a konferencia eseményeit, és röviden beszélt azokról. A tervezett programok hasonlóak az előző éviekhez, ebben az évben a Scleroderma Világnapot helyi rendezvényekkel fogjuk megünnepelni, melyekről később részletes tájékoztatást ad a vezetőség. A terv elfogadását követően, Garay Tóth Beáta beszámolt a Bordeuxban megrendezett, a francia Rotary Klub és a francia Scleroderma Betegszervezet által szervezett árverésről. Elmondta, hogy az árverás – mely bor árverés volt – bevételét az Scleroderma Világ Alapítvány (World Scleroderma Foundation) kapta, kutatások finanszírozására. A FESCA elnöksége – melynek Bea is tagja – döntött arról, hogy az egyes országok vegyék fel a kapcsolatot a helyi Rotary klubbal, és próbáljanak hasonló rendezvények keretében „pénzt szerezni” az alapítványnak, melyből a FESCA elnökség döntése alapján, valamilyen arányban a helyi alapszervezet is részesülne. E terv kidolgozása komoly feladat lesz az Elnökség számára.
A Közgyűlés jelentős témája volt az Alapszabály módosításához kapcsolódóan az Elnökség megválasztása. Eddig az Alapszabályunk szerint, 3 év volt az Elnökség megbízásának időtartama, mely 3 év most április elején lejár. A törvény lehetőséget ad maximálisan 5 év időtartamra történő megbízatás alapszabályban történő rögzítésére. Ezt az 5 évet a jelenlévő egyesületi tagok megszabályozták. /Ennek oka, hogy 3 év elég rövid időszak, és midig jelentős ügyvédi költségek merülnek fel – így valamivel hosszabb lesz az időszak, és ritkábban merülnek fel az ügyvédi költségek./
Komjáti Dalma, és Bányavölgyi Vali, klinikai dolgozók voltak a számláló bizottság tagjai. Dalma elmondta, hogy a klinikai befekvések alkalmával, megkérdezték az egyesületi tagokat, van-e új jelöltjük az Egyesület vezetőségébe. A megkérdezett tagok elmondták, hogy elégedettek a vezetőséggel, és nem javasoltak új tagokat a vezetőségbe.
Titkos szavazás útján, a régi vezetőség ismételten megválasztásra került, most öt évre.
/A vezetőség: Molnár Emese elnök, Gitta Mária alelnök, dr. Elek Anna alelnök, Garay Tóth Beáta vezetőségi tag, Müller Éva vezetőségi tag, Kissné Bálint Zsófia vezetőségi tag, Végh Anna vezetőségi tag, Kis Szilágyi Imréné Felügyelőbizottsági tag – FEB elnöke -, Kelemenné Lévay Ildikó Felügyelőbizottsági tag, Brunnerné Szluka Anna Felügyelőbizottság tag./
Molnár Emese megköszönte a jelenlévőknek a bizalmat az elnökség nevében, és további jó közös munkára buzdította nemcsak az elnökséget, hanem a tagokat is.
A Közgyűlés végén, az egyebek témakör alatt, néhány beadott pályázatról beszélt az elnök, melyen a NEA és az Egészségügyi Minisztérium felé nyújtottunk be. Miután ezekre még hivatalos választ nem kaptunk, ezért ezekkel a pályázatokkal nem lehetett 2018 évre 100%-ban bevételként számítani.
Miután hozzászólás nem volt, Molnár Emese jó egészséget kívánva minden résztvevőnek, bezárta a Közgyűlést.
Elnökség
