Június 29 - Scleroderma Világnap - Június a Scleroderma figyelemfelkeltő hónapja!
Teljes erőbedobással indul június 1-től az immár hagyománnyá váló scleroderma figyelemfelkeltő hónap! Idén már nem a járvány van a fő középpontban, hanem inkább az örömeink, szenvedélyeink. Ezért az idei év szlogenje:
Az örömöm a gyógyítóm!
A Sclerodema és a Covid 19 - A mosolyomat nem vehetik el!
A kampány koncepciója, hogy a hobbi, öröm, szenvedély határoz meg minket, nem a betegség. Ezek az aktivitások, amiket szeretünk csinálni, amitől jól érezzük magunkat, tölt minket és el is felejtkezünk a betegségről. Egészen az extrém hobbin át a kellemes nyugodt aktivitásokig. Pl. ejtőernyőzés, lovaglás vagy a kutyusommal sétálgatni, gyermekeimmel játszani, vagy csak borozgatni a barátokkal… Ez mindenkinél más és más…
Ha van kedved részt venni aktívan is ebben a kampányban küldd el a kedvenc örömödről, szenvedélyedről, szórakozásodról egy fotót, pár mondatos leírással, így kezdve a mondatot, hogy
„AZ ÖRÖMÖM ….” és leírod azt a hobbit, örömöt, szenvedélyt, ami feltölt, örömet okoz.
Küldd el a fotókat a pár mondatos leírással a scleroderma@gmail.com email címünkre vagy a közösségi médiába is feltöltheted a #sclerosmile alá ahová az egész világról jönnek majd a fényképek!
A fotóidat a kis leírással megjelentetjük az Egyesület FB, Twitter és Instagram közösségi platformjain.
KERESS MINKET!!!
Az alap koncepciót és a kreatív terveket a FESCA portugál csapata Helena Gaspar vezetésével készítette, és az egész világon egyszerre egyidőben indul a scleroderma figyelemfelhívó kampány JÚNIUS 1-VEL. A szokásos scleroderma video pedig a világnapon Június 29-én kerül megosztásra a közösségi platformokon, szintén az egész világon.
BESZÁMOLÓ A KAMPÁNYRÓL
Idén szerencsére több mozgásterünk volt a scleroderma ismertségét segítő kampányban, mivel végre a tagok személyesen is találkozhattak. Június 29-e a Scleroderma Világnapja, amit egy időben tartanak az egész világon. Kanadában a Niagara vízesés ezen a napon a Sclerodermával élők tiszteletére és a betegségre való felhívás miatt az esti órákban meg van világítva immár több éve ezen a napon. Ez a kanadai scleroderma egyesület vívmánya. Itthon is mozgalmas figyelemfelkeltő hónap volt a június, melynek főbb eseményeit az Egyesületünk Facebook oldalán is lehetett követni.
A Blikk, Blikk Nők és Kiskegyed lapokban pedig figyelemfelkeltő PR cikk jelent meg a szklerodermáról júniusban, ahol 3 tagtársunk is interjút adott és arról mesélt hogyan lehet együtt élni ezzel a betegséggel, mi az ami örömet ad és feltölti őket.
Két online video előadás is készült. Egyik Covid 19 témában, milyen új hírek vannak és ez a sclerodermás betegeket hogyan befolyásolja. Prof. Dr. Szekanecz Zoltán tartotta az előadás a DOTE KK Reumatológiai Tanszék igazgatója. A másik előadás a sclerodermával kapcsolatos pszichés tényezők és megküzdési lehetőségeikről szólt Dr. Rafael Beatrix klinikiai szakpszichológus előadásában. Minkét video megnézhető a tavalyi előadássorozatokkal együtt az egyesület honlapján (www.szkleroderma.hu, facebook oldalán és YouTube csatornáján). Link: https://youtu.be/AG8QwE7bIPc
Június 29-én a Scleroderma Világnapján 3 különböző esemény is történt:
A Scleroderma Világnapon először került sor az Egyesület életében online élő webinarra –’MINDENT A SCLERODERMÁRÓL - KÉRDEZD A PROFESSZOROKAT’ témában a Facebook oldalunkon. A tagoktól előzőleg kértük, hogy a témában küldjék el kérdéseiket, melyek szép számmal érkeztek, majd az előadók – scleroderma specialisták - témakörökbe rendezték és úgy válaszolták meg a kérdéseket. Prof. Dr. Czirják László, Prof. Dr. Szűcs Gabriella, Prof. Dr. Szekanecz Zoltán, Prof. Dr. Kovács László válaszolt egy órán át, melyet Nagy Ágnes a Boeringer Ingelheimtől moderált, az Egyesületet pedig Garay Tóth Beáta képviselte és hostolta a webinart. 438-an kattintottak eddig a felvételre.
A másik esemény, pedig a hivatalos scleroderma kampány video: minden évben új figyelemfelkeltő video is készül a sclerodermáról, melyet a világnapon oszt meg minden szervezet egy időben a közösségi oldalakon (Facebook, Instagram, stb.). Idén a portugál csapat készítette el a teljes videót és nekik köszönhetjük a csodás kreatív anyagokat, posztereket és a kampány ötleteket is amiket Európában és a világ nagy részén egész júniusban használtak a scleroderma betegszervezetek, így egységes megjelenést, kommunikációt és figyelemfelkeltést elérve.
A harmadik esemény pedig Scleroderma Világnap alkalmából a Kossuth Rádióban a szklerodermáról beszéltek a Felfedező címů můsorban, melyet honlapunkról lehet visszahallgtni. Egyik interjúalany lokális sclerodrmájáról a morphearól beszélt a mésik pedig egy durvább formáról a szisztémás szklerózisról, hogyan bírkóznak meg ezzel a nem önként vállalt kihívással.
Végül, de annál nagyobb öröm volt és élőben is végre találkozhattak a tagok és 3 helyszínen Pécs/Szászvár, Szeged és Budapest lehetett élvezni a különböző csodás kültéri programokat. Ezekről szóló beszámolót alább nézhetik meg.
Örömünk a Füvészkert, Budapest
2021.06.26.-án szombaton Budapest belvárosának zöld szívében, az ELTE Füvészkertben találkoztunk.
A Füvészkert idén már 250 éves és ismertségét mindannyiunk ifjúkori olvasmány élményének Molnár Ferenc regényének A Pál utcai fiúknak köszönheti.
Szakvezetőnk számos érdekességet mesélt az itt élő növényekről, a kert történetéről, felhívta a figyelmünket a kert számos ritka és veszélyeztetett fajára valamint mesélt kutatási és oktatási tevékenységükről.
Sétánk után megbeszéltük, hogy mindannyiunknak örömöt okoz az élő természet a szép virágok, növények és a kertészkedés. Volt akinek az amazonasi óriás-tündérrózsa tetszett leginkább, másnak a bonsai és orchidea gyűjtemény, nekem a több mint 150 éves páfrányfenyők és a bambuszliget.
Jó volt együtt lenni, beszélgetni és közösen rácsodálkozni a természet szépségeire.
Jövőre Téged is várunk.
