Június 29 - Scleroderma Világnap 2020
Június a Scleroderma figyelemfelkeltő hónapja!
Ez a kampány most más. A Covid 19 vírushelyzet az eredetileg megtervezett kampányra is hatással volt. A járvány okán az Európai Scleroderma Szervezetek Szövetsége (FESCA) egy teljesen új kampánnyal rukkolt elő rekordidő alatt, ahol arra hívják fel a figyelmet, hogy a sclerodermával élők – és más autoimmun és krónikus betegek – életét nagyban veszélyezteti a vírus, így ahhoz, hogy megvédjenek Minket az egészséges emberek, szükséges hogy saját magukra vigyázzanak, hogy Minket sem fertőzzenek meg. Idén a portugál csapat – Helena Gaspar – készítette el a világon mindenhol megjelenő legújabb figyelemfelkeltő kampányt, keratív elemeket, videót, üzeneteket.
Sokan már találkozhattatok vele az egyesület Facebook oldalán, Instagramján és Twitteren, no meg a honlapunkon. Júniusban, a scleroderma hónapjában – de a vírushelyzet miatt egész éven át kiterjesztve - a #sclerosmile hashtag-gel ellátott bejegyzések a közösségi médiában hívják fel a figyelmet a sclerodermára, Nagyon kérünk Mindenkit, aki teheti, hogy csatlakozzon a kampányhoz, ossza meg bejegyzéseinket, hogy minél több emberhez eljusson az üzenet! EGÉSZ ÉVEN ÁT!!!!
A MOSOLYUNK SÉRÜLÉKENY!
VIGYÁZZ MAGADRA, HOGY VIGYÁZHASS RÁNK!
Ezenkívül több egyéb aktivitást is terveztünk:
Felkérést intéztünk tagjainkhoz, hogy magról ÜLTESS NAPRAFORGÓT, ami pont június végére virágzik ki. Ezekről a fotókat megosztjuk a saját és FESCA közösségi oldalain! Nektek már virágzik?
Jeszenszki Kati a budapesti klubvezető több napraforgómagot is elültetett és elvitt azokhoz a pesti tagokhoz akik kérték és elérte őket. Így én is kaptam és már ilyen nagy (június 17-én). Talán lassan már virágzik is, a közepén ott a kis virágkezdemény.
A sajtóban idén a Blikkben és a Blikk Nőkben is jelent meg PR cikk a betegségről.
Mivel a személyes találkozókat nem lehetett megszervezni, ezt pótolván meglepetéssel készülünk.
A szobájukba visszük el a magyar scleroderma specialistákat a főbb scleroderma centrumokból, akik különböző témakörökben vállalták, hogy online – de nem élő – előadásokat tartanak. Debrecen, Szeged, Pécs és Budapest orvos szakértői osztják meg a legújabb sclerodermát érintő híreket, kezeléseket.
Főbb témakörök:
- Milyen veszélyes, ha az SScs betegeknek tudóérintettsége van a Covid 19 szempontjából. Mit lehet tenni?
- Szív és érrendszeri kérdések SSc-ben
- Nintendinab és új kezelési,lehetőségek SSc-ben
- Javasolt rehabilitáció és életmódbeli tanácsok
- Biológia terápia kezelési lehetőségek, van e új információ? Meddig adható, mennyire biztonságosak, elterjedtek a bioszimilaris készítmények.
- Gyógytorna, mozgás fontossága - életvitellé váljon
- Emésztőrendszeri problémák, reflux, felszívódás, nyelőcső szűkület,fogyás, hasmenés,,stb. Vizsgálati módszerek és kezelések.
- Scleroderma és a bőr, bórápolási tanácsok (testápoló, sampon, vegyszerek hatása, táplálék kiegészítők, egyéb pl. Fényterápia)
Június 27-tól naponta osztjuk meg a Facebookon az előadásokat, melyek 15-20 perces terjedelműek.
Miután mind megosztásra került, teljesen elérhető lesz a honlapunkon, YouTube-on is nemcsak a közösségi médiákban.
