10 ÉVE INDULT ÚTJÁRA A SCLERODERMA VILÁGNAP- JÚNIUS 29
A FESCA hívta életre a Scleroderma Világnapot 2009-ben azzal a céllal, hogy ez a kisszámú, de agresszív betegség minél szélesebb körben ismert legyen. Ezzel felhívva a tudományos világ, kutatók, orvosok és a többi egészségügyi dolgozók figyelmét a betegség jobb kezelésére, mindenki által egyenlően elérhető kezelésre, illetve a kormányok, szakintézetek,döntéshozók, EU, sőt maguk a beteg, hozzátartozóik figyelmét is. Úgy gondlom, hogy így 10 év elteltévé világszerte ismertebb lett a betegség, egyre több országban alakul betegszervezet, elindult több gyógyszerkipróbálás. új, hatékonyabb készítmények jelentek meg pl. biológiai terápia. Ehhez arra is szükség volt, hogy a scleroderma orvosi európai csoportokkal együttműködtünk, mint EUSTAR és EULAR.
De miért június 29? Szavazással úgy döntöttünk a FESCAban, hogy a híres svájci modern festő, Paul Klee halálának napját választjuk, aki főbb munkássága alatt már sclerodermával küzdött. Sokáig az ő festménye az Üstdobos volt a Világnap emblémája. A családja a mai napig eljön minden Világkonferencia megnyitóra is. A magyar egyesület honlapján (www.szkelroderma.hu) is Paul Klee egyik festménye látható, melynek használatára a Paul Klee svájci alapítványtól kaptunk engedélyt. Emellett a napraforgó lett a scleroderma állandó ikonja világszerte.
Magyarországon is 2009-től szervezünk a Világnap köré eseményeket egyik évben regionális klubtalálkozókat másik évben országos konferenciát. Ezen kívül sajtóban cikkek, rádió riportok, és a közösség médiában aktívan jelen vagyunk a kampánnyal minden évben.
Idén a Blikkben és a Blikk Nőkben jelent meg scerodermáról cikkünk 3 betegtárs interjújával, és az egyik egészség portálon is részletesen foglalkozott egy cikk a sclerodermáról. Az új kampányfilmünket pedig a Facebookon láthatták. A tagok bevonásával pedig három helyszínen tartottunk meg a Világnapot, Szeged, Pécs és Budapest. Paul Klee tiszteletére idén a múzeumok, kiállítások köré szerveztük a programokat, melyekről egyenként alább olvashatnak részletes leírást.
PÉCS - Scleroderma Világnap
Ebben az évben június 29-én tartottuk Pécsen a Scleroderma Világnapját.
A gyülekező közben dr. Kumánovics Gábor tanár úr is meglátogatott minket, köszönjük szépen, hogy velünk töltötte ezt az időt. Megtekintettük a Cella Septichora ókori keresztény sírkamrákat, melyek történetéről Hudson Szandra idegenvezető mesélt nekünk 45 percben, nagyon érdekes dolgokat tudtunk meg az ókori temetkezésről, vallási szokásokról, Pécs történetéről.
Ezt követően limonádé és pogácsa mellett folytattuk a beszélgetést, a tagság mindennapjairól, a jövő évi Prágai világkonferenciáról, több tag is érdeklődött a konferencia iránt.
Molnár Emese
Budapest - Scleroderma Világnap
Budapesten jó hangulatban a fotók körül zajlott a Scleroderma nap.
2019. június 29-én kis csapatunk a Budai várban találkozott. Rövid ismerkedés után a "Minden múlt a múltam" című Fortepan fotókiállításon egy idő- és belső utazáson vettünk részt.
- Szerinted mi közös, egy száz évvel ezelőtti fotó és benned?
- Vajon milyen alkalmakor fotózunk ma, és mikor fotóztak szüleink-nagyszüleink?
- Neked is van fotód a Balatonon, vagy a kocsitok…. előtt?
Aki nem látta a kiállítást annak is érdemes elgondolkodni, hogy lehetne „Minden múlt az én múltam is”.
A kiállítás megtekintése után a Magyar Nemzeti Galéria emeletén lévő Alkotóműhelyben folytattuk, ahol volt alkalmunk beszélgetni a kiállításról, az Egyesületről, a kezelések tapasztalatairól, a jövő évi Prágai Világkonferenciáról.
Ezt követően művészettörténész vendéglátóink – Füri Katalin és Várnai Zsuzsa - irányításával ismét a fotóké és a hozzájuk kapcsolódó történeteké volt a főszerep.
Felkészülésként a résztvevőktől kértük hozzanak magukkal egy családi fotót. Portrék, gyerekek-unokák, utazások, családi ünnepek fotói kerültek elő, melyekből a saját kis fotókiállításunkat készítettük el.
Mindegyik fénykép egy történet, a Mi történetünk.
Ezek történetek és az egymás iránti figyelem tette igazán személyes élménnyé a napot.
Jeszenszki Kati
