„Scleroderma - A mosolyomat nem veszi el – Velünk van az egész világ!”
Az idei évi fő üzenet csak annyiban tér el a tavalyitól, hogy szó szerint a világ is velünk van! A világon mindenhol júniusban van a figyelem felhívó kampány, hogy a döntéshozók, szakma, betegek és a nyilvánosság megismerje a betegséget, hogy minél több segítséget, támogatást kapjunk a kutatásokra, a jobb kezelésekre, illetve jobban figyeljenek a betegekre. A FESCA (Európai Scleroderma Szervezetek Szövetsége) tagországok által életre hívott Scleroderma Napot 2009-ben ünnepelték először még csak Európai Scleroderma Napként. Majd 2010-től több földrész is csatlakozott az eseményhez, így attól az évtől kezdődően június 29-e Scleroderma VILÁGNAP lett. Ez azt jelenti, hogy közös üzenetet használnak mindenhol, azonos kreatív elemekkel, melynek a legfőbb szimbóluma a napraforgó. A napraforgó, mint scleroderma szimbólum használata ausztrál javaslatra került be a kampányba. Érdemes június hónap folyamán a Facebookon, Twitteren, Instagrammon keresgélni, szinte minden kontinensen találkozunk a Scleroderma kampánnyal. A FESCA minden évben külön project csapatot hoz létre akik megtervezik a kampányt – üzenetet, eszközöket, új videót készítenek, kreatív anyagokat, stb. – és a tagországok között koordinálják az egységes kampányt. Ez a FESCA egyik legkiemeltebb tevékenysége és fő fókusza minden évben. A scleroderma filmek általában Spanyolországban készülnek, idén a fő kampánymenedzser a német Gabi Niehaus sclerodermával élő FEDCA képviselő volt. FESCA által készített kampány video film az egyesület Facebook oldalán és a honlapunkon is megtalálható (www.szkleroderma.hu). Az idei évi poszteren, pedig a svájci Nadine Piacotti és családja látható. Nadine a svájci scleroderma egyesület vezetője és a FESCA alapító tagja. A Scleroderma Nap ötlete a FESCA 2007-es éves gyűlésén merült fel: szükség lenne a szklerodermával élők részére egy külön napra, azzal a céllal, hogy nemzetközi figyelmet kaphassanak. Június 29-re esett a választás. Paul Klee svájci festőművész e napon hunyt el, 1940-ben. Életének utolsó 5 évében a szklerodermával küzdött, és így alkotott. A világban két és fél millió ember érintett ebben a betegségben, Magyarországon kb.2000-2500 fő.
A Scleroderma igaz még mindig gyógyíthatatlan betegség, de a sok kutatásnak az alázatos orvosi, nővéri, gyógytornászi közreműködéssel meg lett az eredménye. Mára már sokkal jobb és korszerűbb kezelési lehetőségek állnak rendelkezére, melyek akár a tünetek teljes megszüntetésére is képesek.
Budapesti Scleroderma Nap
Az előző napok esős időjárása után, igazi kiránduló időre ébredtünk június 16-án, szombaton. Az egyesület budapesti rendezvényére 14-en jelentkeztek. Szentendrére terveztük a hajókirándulást. A MAHART menetrendszerinti hajója, a Táncsics hajó fél tizenegykor indult, és pontosan délben kötött ki Szentendrén.
Útközben a hajó felső szintjén a bátrabbak, - akik a szeles, huzatos helyet élvezték, az alsó szintjén a kevésbé bátrabbak ültek. Baráti beszélgetések kezdődtek. Egy makói egyesületi tagtársunk kivételével, ugyanazok a hölgyek, urak vettek részt a kiránduláson, akik minden budapesti rendezvényre is eljönnek.
A szentendrei hajókikötés után, elkészültek a csoportképek a szórólapokkal, és a napraforgókkal.
A legelső nyitott étteremnél megkérdeztük, tudnának-e fogadni bennünket. Szerencsénk volt. A Maestro Bistro szabadtéri, árnyékban lévő asztalainál foglaltunk helyet. Az étteremről csak a legjobbakat mondhatjuk el. Az ételadagok nagyon finomak és igazán bőségesek volta, a vezető és a pincérek előzékenyek, nagyon kedvesek voltak. Mondtuk, hogy jó hírüket visszük tovább, és ha újból Szentendrére jövünk kirándulni, feltétlenül náluk állunk meg.
Dr. Ábrahám Gyöngyi egyesületi tagunk, aki mozgásszervi és rehabilitációs orvos, WIWE mobil EKG készülékével a jelenlévők kérésére, a hajón és az étteremben méréseket végzett. A WIWE szívdiagnosztikai eszköz telefonos alkalmazás segítségével mérést végez. A létrejött mérései adatok és azok kiértékelése mobiltelefonon, táblagép képernyőjén megtekinthető és megosztható. A méréseket a tagok örömmel fogadták, és konzultáltak a doktornővel.
Az ebéd közben is készültek fotók. Az ebéd után először együtt, majd több kisebb csoportra oszolva, elindultunk a HÉV végállomás felé. Volt, aki egyéni felfedező útra ment Szentendrén, mások fagylaltozni ültek le, és a többiek gyalogoltunk a HÉV felé.
Köszönet Kis Szilágyiné Terikének, hogy most is, mint minden évben fogadta a telefonhívásokat, illetve felhívogatta az egyesületi tagokat.
Azzal búcsúztunk el, hogy ismét egy jó, sikeres egyesületi rendezvényen vettünk részt.
dr. Elek Anna
Szeged
Scleroderma Világnap alkalmából a szegedi klub 2018. június 30.-án tartotta meg összejövetelét.
A beszélgetést megelőzően kora délután hajókiránduláson vettünk részt a Tiszán, amely felejthetetlen élmény volt számunkra.
Sajnálatos módon Dr.Kovács László professzor úr nem tudott részt venni az összejövetelünkön , de Dr. Hulló Daniella a reumatológus szakorvosa felolvasta a nekünk írt levelét, amelyben tájékoztatott minket a 2018 februárban Bordeuxban az
V. Scleroderma Világkonferencia orvosi szekciójának eseményeiről.
Sok előrelépés történt az alapkutatások terén. Egyre közelebb kerülnek azok a gyógyszerek használata, amelyekről a kutatók már korábban beszámoltak.
Molnár Emese az egyesület elnöke is részt vett ezen a konferencián, ő a beteg szekcióban elhangzott előadásokról fényképes beszámolót tartott. Elmondta, hogy életmódváltoztatással jelentős eredményt ért el saját állapotának a javítására, amit mindenkinek javasol.
A tagok a vacsora közben jó hangulatban beszélgettek.
Németh Imre
Scleroderma Világnap - PÉCS
Az idei pécsi Scleroderma Világnapi rendezvényt július 6-án pénteken tartottuk. A Széchenyi térről indultunk, ahonnan a Dotto városnéző kisvonattal a Zsolnay negyedbe érkeztünk. Útközben több városi nevezetességet néztünk meg és hallgattuk meg történetüket, olyan történelmi helyszíneket is megismertünk, amelyek még néhány pécsinek is meglepetést okozott, így azt gondolom, hogy nagyon hasznos volt számunkra ez az út. A Zsolnay Negyedben pedig egy Zsolnay porcelánokból készült kiállítást tekintettünk meg, illetve az idegenvezetőtől érdekes részleteket is meghallgathattunk ezek történetéről, Pécsre való visszakerülésükről. A kiállítás maga a Zsolnayak egyik otthonában van, így a régi használati Zsolnay kerámiákat is megtekintettük. A kiállítás végén pedig beszéltünk a FESCA idei kampányáról a Scleroderma Világnappal kapcsolatban. A Dotto kisvasúttal visszamentünk a városba és egy finom tartalmas ebéd mellett tapasztalatot cseréltünk és megbeszéltük a nap látnivalóit. Köszönöm szépen a szervezést: Gitta Máriának, Kisné Bálint Zsófiának és Müller Évának.
Molnár Emese
