„Scleroderma - A mosolyomat nem veszi el”
A világon mindenhol júniusban van a figyelem felhívó kampány, hogy a döntéshozók, szakma, betegek és a nyilvánosság megismerje a betegséget, hogy minél több segítséget, támogatást kapjunk a kutatásokra, a jobb kezelésekre, illetve jobban figyeljenek a betegeinkre. A FESCA tagországok 2009-ben ünnepelték először az Európai Scleroderma Napot, majd 2010-től több földrész is csatlakozott az eseményhez, így attól az évtől kezdődően június 29-e Scleroderma Világnap lett. Ezt megelőzően az ötlet az Európai Scleroderma Szervezetek Szövetsége, a FESCA 2007-es éves gyűlésén merült fel: szükség lenne a szklerodermával élők részére egy külön napra, azzal a céllal, hogy nemzetközi figyelmet kaphassanak. Június 29-re esett a választás. Paul Klee svájci festőművész e napon hunyt el, 1940-ben. Életének utolsó 5 évében a szklerodermával küzdött, és így alkotott. A világban két és fél millió ember érintett ebben a betegségben, Magyarországon kb.2000-2500 fő.
Idén június 10-én Debrecenben tartott országos konferenciával nyitottuk meg a kampányt, ahol a FESCA által készített kampány video filmet Molnár Emese új elnökünk mutatta be a közönségnek a konferencia megnyitásakor. Ez a kisfilm a Facebook oldalunkon és a honlapunkon is megtalálható (www.szkleroderma.hu). Ezen kívül poszterek és szórólapok kerültek kihelyezésre a klinikákon. Majd június végén két figyelemfelkeltő PR cikk is megjelent egy napilapban és egy női magazinban. Molnár Emesével és Végh Annával készítettek interjút.
