Beszámoló a RIROSZ közgyűlésről
A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.
Céljai:
- A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme.
- A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása.
- A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése.
- Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére.
- A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.
- A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.
Egyesületünk hosszú évek óta kiemelt partnere a RIROSZ-nak, így részt vettünk a 2021. április 10-én online térben zajlott közgyűlésen, melyen – többek között – szóba kerültek a RIROSZ alábbi projektei is.
- Mentőöv Információs Központ és segélyvonal
A Mentőöv Információs Központ célja, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük időben juthassanak helytálló, szakszerű információhoz és megfelelő egészségügyi, szociális, oktatási ellátáshoz.
Az információhiány miatt 800.000 hazai ritka beteg szembesül a diagnózis, ellátás és támogatás hiányával. Korrekt információ nélkül a betegek kirekesztődnek, holott orvosi, szociális és pszichológiai segítségre lenne szükségük. A Mentőöv Információs Központ és a hozzá kapcsolódó segélyvonal működése elősegítheti az érintett családok életminőségének és tájékozottságának javulását, a szakemberek és a döntéshozók jobb felkészültségét, az erősebb betegszervezetek kialakulását, valamint az összehangolt és személyre szabott problémamegoldást.
A Mentőöv Információs Központ felállításával az izoláltan, a társadalomtól elzártan élő ritka betegeknek megnő az esélyük arra, hogy az általunk biztosított aktív érdekképviselet segítségével megfelelő ellátásban részesüljenek és érintett társaikkal sorsközösséget alkothassanak.
Európai partnereikkel történő szoros együttműködésben az is cél, hogy a szakmai anyagok rendszerezésével, fordításával képesek legyenek támogatni és segíteni a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját a korszerű, színvonalas orvosi ellátás és a tudományos kutatások terén, és ezáltal is elősegíteni a megfelelő terápiás gyógyszerek megtalálását, ill. orphan drug-ok (’árva gyógyszerek’) kifejlesztését, klinikai vizsgálatait vagy hatásuk monitorozását.
A Mentőöv Információs Központot a Norvég Civil Támogatási Alap pályázati finanszírozásával a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) hozta létre és működteti. Elérhetőségei:
Tel.:06-1-790-4532,
Mobil: 06-20-5498092
e-mail: mentoov@rirosz.hu
- Nemzeti Erőforrás (Uni-Versum) Központ
A tüneti kezelések gyors fejlődése ellenére sajnos napjainkban a ritka betegségek csupán 6 %-a gyógyítható véglegesen. Ezért esetükben az integrált egészségügyi, szociális és fogyatékosságügyi ellátás kiemelkedően fontos. Emiatt került az integrált ellátás hazánk második Ritka Betegségekkel foglalkozó Nemzeti Tervének középpontjába. A nemzetközi példák alapján az integrált ellátás fő letéteményese egy ún. Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása.
Ezért az Európai Uniós irányelveknek és a Ritka Betegségekre vonatkozó Nemzeti Tervnek (https://europlan.rirosz.hu/) megfelelően, a szervezet egyik fő célja egy ilyen személyközpontú, “egyablakos”, új szolgáltatást létrehozni a sokféle ritka állapottal élők és gondozóik részére, a meglevő emberi erőforrásokhoz tartozó (egészségügyi, szociális, családügyi, oktatási, foglalkoztatási stb.) szolgáltatások kiegészítésére. Ez a Nemzeti Erőforrás (Uni-Versum) Központ ágazatközi tájékoztató és koordinációs csomópontként is szolgál a fent említett ellátási, kutatási és oktatási részterületek között. Cél holisztikus ellátást és támogatást nyújtani, és hidat képezni a betegek és családjaik, valamint a különböző érintett szakmák, szolgáltatások és szakemberek között. A Központ feladatai közé tartozik a ritka betegségek specifikus fogyatékosügyi, szociális szolgáltatása, továbbá fejlesztő módszerek és információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás és foglalkoztatás területeit is. A Központ tevékenységével jelentős terhet vesz le az ellátórendszerekről, biztosítva a betegeknek a megfelelő belépési pontok kiválasztását.
- Ritka Betegségek Világnapja
A ritka betegségek napjának fő célkitűzése az, hogy világszerte felhívja a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra. 2008 óta minden évben, február utolsó napján tartott komplex családi programot az Európai Ritka Betegségek Szövetsége (EURORDIS) koordinálásával, 54 országgal közösen szervezik.
- EUROPLAN (EUROTERV) Projekt
A projekt keretében szervezett konferenciasorozat célja a hazai helyzet feltérképezése, ajánlások és a monitorozást lehetővé tevő indikátorrendszer kidolgozása, használható, az igényekre/szükségletekre megfelelően reagáló nemzeti tervek kidolgozása. A 2020-ig tartó első Nemzeti Terv lejártával folyamatban van hazánk 2030-ig tartó második tervének kidolgozása.
