Mindannyian tudjuk milyen ritka betegséggel élni.
Például először orvostól orvosig jársz és egyik sem tudja mit is jelenthetnek a tüneteid, csak hosszú idő után sikerül diagnózist kapnod, vagy hosszas kutatás után kapsz választ a kérdéseidre.
A szomorú az, hogy nem csak a mi betegségünk esetében van így. Sokan vagyunk így. Magyarországon a ritka betegséggel élők száma meghaladja a 700 ezret, világszerte pedig 300 milliónyi embert érint.
Probléma, hogy ritka betegségekről kevés ismerettel rendelkeznek (bár az utóbbi években sok előrelépés történt), de sajnos lényegesen kisebb erőforrások jutnak a kutatásukra, mint a gyakoribb betegségek esetében és felismerésük is nehézségekbe ütközik, kezelések drágák.
A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége azért dolgozik, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjék, és életük-életünk a mostaninál könnyebbé, jobbá váljék, hogy együtt a sok ritka beteg elérje a kritikus tömeget, amelyet már nem lehet figyelmen kívül hagyni. Ennek az ernyőszervezetnek a mi egyesületünk is tagja 2008 óta..
A RIROSZ Ritka Betegségek Világnapi rendezvényére 2020 február 29-én Budapesten a Mezőgazdasági Múzeumban került sor, mely ezen a napon ingyen volt látogatható.
Egyesületünk is már évek óta kiállítója a rendezvénynek, ami egyben szakmai konferencia, családi nap és amihez idén először egy ötletverseny (Rare-Marathon) is kapcsolódott.
- A szakmai rész legfontosabb témája az idén lejáró a Ritkabetegségek Nemzeti Terve. Ennek egyik eleme a Nemzeti Ritka Beteg Erőforrás Központ létrehozása, amire most végre hazánkban is valódi esély mutatkozik. Több európai országban már létező központokhoz hasonlóan személy központú segítséget nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére.
- A nap egyik legérdekesebb pontja a Rare-Marathon, ahol fiatal szakértők, egyetemi hallgatók ötletverseny keretében, „Ritka betegségekkel érintettek hétköznapjainak megkönnyítése digitális, és egyéb eszközökkel” témában tettek nagyon ígéretes továbbfejlesztendő javaslatokat. Pl: telemedicinára, videochatre, leletkonzultációra alkalmas applikáció (RIRAPP) vagy kommunikációra, oktatásra, segítségnyújtásra szolgáló program (SCANRare)
A családi nap keretében Fejlesztő-játszó-tér, Kézműves foglakozások, Szórakoztató programok, Tombola és a Ritkák kézműves alkotásainak kiállítása, Fotó kiállításra került sor.
Érdemes követni a RIROSZ facebook oldalát, de rendszeresen mi is tájékoztatunk az eseményekről, eredményekről.
Jeszenszki Katalin
